• HDYO:N HALLITUS
• HDYO:N KÄÄNNÖSTIIMI
• HDYO:N PALAUTETIIMI

Mikä HDYO on?

HDYO eli Huntington’s Disease Youth Organisation on kansainvälinen, voittoa tavoittelematon vapaaehtoisjärjestö, joka on perustettu tukemaan erityisesti nuoria, joiden elämään Huntingtonin tauti vaikuttaa.

Miten HDYO:n toimintaa pyöritetään?

HDYO on siitä erityinen, että sitä pyörittävät vain nuoret nuoria varten. Oli sitten kyseessä HDYO:N HALLITUS, joka koostuu Huntington-perheiden nuorista, tai HDYO:N KÄÄNTÄJISTÄ, jotka kääntävät kaiken HDYO:n tuottaman materiaalin eri maiden kielille, kyse on nuorista ihmisistä, ja nuoret ovat kaiken toiminnan keskiössä. Me HDYO:ssa olemme hyvin ylpeitä, kun saamme järjestön toimintaan mukaan enemmän nuoria henkilöitä. HDYO:lla on myös eri alojen asiantuntijoita ja ammattilaisia, jotka käyvät läpi ja antavat PALAUTETTA kaikesta HDYO:n tuottamasta sisällöstä.

Mitkä ovat HDYO:n tavoitteet?

HDYO:n tavoitteet ovat yksinkertaisia, mutta haastavia. Pyrimme tarjoamaan tukea maailman nuorille (lapsille, teineille ja nuorille aikuisille), joiden elämään Huntingtonin tauti vaikuttaa. Yritämme lisätä korkealaatuisen tiedon määrää, jota nuorille ja heidän perheilleen on tarjolla Huntingtonin taudista.

Lisäksi HDYO pyrkii parantamaan nuorille tarjottavaa tukea sekä paikallisesti että kansainvälisesti, tekemällä yhteistyötä kansallisten Huntington-yhdistysten kanssa ympäri maailmaa, jotta nuorille olisi paikallisesti saatavilla niin tehokasta ja asiallista tukea kuin mahdollista.

Miten HDYO sai alkunsa?

HDYO perustettiin virallisesti 7.2.2012, mutta idea kansainvälisen järjestön perustamiseen syntyi kesällä 2010. Ajatus HDYO:sta lausuttiin ensimmäisen kerran julki, kun sen perustaja Matt Ellison vuonna 2010 puhui siitä eurooppalaisen EHDN:n (European Huntington’s Desease Network) nuorten aikuisten työryhmässä. Työryhmän tehtävänä on kehittää nuorille tarjottavaa tukea Huntingtonin taudin kanssa elämiseen. Idea HDYO:sta sai yksimielisen kannatuksen kokouksen jäseniltä, ja työ idean toteuttamiseksi alkoi. Innostus levisi tuosta kokouksesta, ja nuoret ympäri maailmaa alkoivat tarjota apuaan HDYO:n luomiseksi. Moni ryhtyi KÄÄNTÄJÄKSI ja kävi työlääseen käännöstyöhön, joka käsitti HDYO:n tuottaman materiaalin kääntämisen eri kielille. Toiset liittyivät HDYO:N HALLITUKSEEN auttaakseen projektin suunnittelussa. Alkoi yli 18 kuukauden mittainen kova työponnistus, joka vaati verkostoitumista, viestintää ja päättäväisyyttä, ja jonka lopputuloksena syntyi HDYO – mielenkiintoinen, nuorekas järjestö, joka tarjoaa tukea Huntingtonin taudin kanssa eläville nuorille.

Miten HDYO:ta rahoitetaan?

HDYO:on ensimmäiseen lanseeraukseen tarvittu raha kerättiin projektissa toimivien nuorten toimesta monipuolisin tempauksin ja keräyksin. Nykyään HDYO saa rahoitusta ja tukea eri maiden Huntington-yhdistyksiltä, jotka lahjoittavat vuosittaisen summan HDYO:n hyväksi. Tällä tuella HDYO:lla on mahdollisuus tarjota enemmän tukea, opetuksellista tietoa ja mahdollisuuksia Huntingtonin taudin kanssa eläville nuorille ympäri maailman.