Kun sinulle läheinen ihminen on sairas, joskus voi tulla vastaan tilanteita, jotka hävettävät tai tekevät olosi vaivaantuneeksi. Etenkin Huntingtonin tautiin liittyvät tahdosta riippumattomat pakkoliikkeet ja käytökseen vaikuttavat oireet voivat aiheuttaa erilaisia vaivaannuttavia tilanteita – sellaisia, jotka voivat herättää ei-toivottua huomiota ja olla kiusallisia selittää tai vaikeita ymmärtää.

Heti alkuun on todettava, että on täysin ok, että nuori kokee häpeän tunnetta jostain, mitä Huntingtonin tautia sairastava tekee. Itseasiassa, jos kyseinen henkilö on sinulle läheinen, häpeä on hyvinkin normaali tunne. Monet nuoret käyvät elämässään läpi vaiheen, jolloin he nolostuvat Huntingtonin tautia sairastavan tekemisistä tai käytöksestä. Joten jos olet yksi näistä nuorista, älä koe siitä huonoa omatuntoa.

Tämän osion tarkoituksena on auttaa sinua ymmärtämään, että tuntemuksesi ovat täysin normaaleja, eikä niitä tarvitse hävetä. Osiossa käsitellään myös siitä, miten häpeän tunteesta pääsee yli niin, ettei se häiritse sinua silloin, kun vietät aikaa Huntingtonin tautia sairastavan kanssa.

Mistä häpeän tunne johtuu?

Mistä syystä nuori kokee häpeää ollessaan Huntingtonin tautia sairastavan henkilön seurassa?

Muista erottuminen

Huntingtonin taudista aiheutuvat tahdosta riippumattomat pakkoliikkeet ja käytökseen liittyvät oireet voivat saada sairastuneen toisinaan tekemään tai sanomaan ”epätavallisia” asioita. Kun se tapahtuu yleisellä paikalla tai muiden seurassa, se vetää paljon huomiota sairastuneeseen ja hänen seurassaan oleviin. Se voi jopa saada teidät erottumaan joukosta tavalla, joka voi tuntua hävettävältä.

”Teinivuosinani häpesin aika usein äitini seurassa. Muistan, kuinka hän joka kerta ostoksilla ollessamme kaatoi vahingossa kaupassa esillä olevia juttuja. Kerran, kun hän oli kaatanut jotain, koko henkilökunta tuli paikalle ja kaikki katselivat meitä. Siinä kohtaa muutuin yleensä aina punaiseksi häpeästä! Lopulta se johti siihen, etten enää halunnut lähteä hänen kanssaan ostoksille, koska en halunnut ihmisten tuijottavan ja arvostelevan meitä.” Sarah

Edellinen lainaus on esimerkki siitä, millaista häpeän tunnetta Huntingtonin tautia sairastavan pakkoliikkeet voivat aiheuttaa nuorelle, mutta myös käytökseen liittyvät oireet voivat synnyttää samanlaisia tunteita.

”Muistan kerran, kun kaverini oli meillä käymässä ja pelasimme tietokonepelejä olohuoneessa. Yhtäkkiä isäni tuli huoneeseen, alkoi huutaa meille molemmille ja käski kaverini lähteä heti kotiin. Se ei ollut lainkaan tyypillistä käytöstä isälleni, joka oli tavallisesti niin rento. Toin jatkuvasti kavereita kotiin, eikä isäni ollut koskaan ennen huutanut heille, mutta sinä päivänä hän oli meille todella vihainen. Ymmärrettävästi kaverini lähti kiireellä kotiin ja minä olin todella häpeissäni ja vihainen isälleni. Riitelimme siitä jälkikäteen ja minulla ei ollut enää niin luottavainen olo pyytää kavereita kotiimme.” Daniel

On täysin luonnollista, että nuori reagoi häpeämällä, ja sitä tapahtuu usein. Jos olet tutustunut HDYO-sivuston OSIOON joka käsittelee Huntingtonin taudin vaikutusta ihmisiin, tiedätkin jo, että tahattomat pakkoliikkeet ja käytökseen vaikuttavat oireet kuuluvat Huntingtonin tautiin. Sitä sairastava ei voi sille mitään, että hän kompastelee, rikkoo tavaroita tai suuttuu. Mutta siitä huolimatta on vaikea olla tuntematta häpeää, kun seurassasi oleva henkilö kaataa kaupassa tavaroita, huutaa yllättäen ystävillesi tai ylipäänsä aiheuttaa huomiota herättävän kohtauksen.

Muiden reaktiot

Yksi suurin syy siihen, että nuoret kokevat tällaiset tapahtumat hävettäviksi on se, että paikalla on muita ihmisiä näkemässä mitä tapahtuu. Ei olisi yhtään niin noloa, jos kukaan ei olisi näkemässä, kun seurassasi oleva Huntingtonin tautia sairastava henkilö kaatuu tai tekee jotain, mikä herättää huomiota. Häpeän tunne johtuu siitä, että ympärillä on muita ihmisiä todistamassa tapahtumia ja (etenkin) siitä, miten he tilanteeseen reagoivat.

”Kun isäni oli vielä riittävän hyvässä kunnossa, hänellä oli tapana viedä minut katsomaan paikallisen jalkapallojoukkueen pelejä, meillä oli kausikortit! Tykkäsin käydä peleissä hänen kanssaan, mutta pakkoliikkeidensä takia hän potki tahattomasti edessään istuvan penkkiä joka kerta. Lisäksi se oli aina sama perhe, joka istui edessämme, ja he ärsyyntyivät isääni. Joskus he tuijottivat isääni häpeämättömän pitkään, ja alkoivat sen jälkeen kuiskutella keskenään. Tiesin, että he puhuivat isästäni, ja se suututti minua tosi paljon. Halusin huutaa heille ja käskeä heitä pitämään huolen omista asioistaan, mutta en koskaan tehnyt niin, ja minua hävetti ja kiukutti. Yleensä kun he tuijottivat isääni tai olivat töykeitä, potkaisin heidän penkkejään niin kovaa, että he ymmärsivät minun näkevän heidät.” Scott

Kun nuori joutuu näkemään, miten ihmiset joskus tuijottavat Huntington-potilasta, se voi synnyttää sekoituksen häpeän ja vihan tunnetta. Viha johtuu siitä, että ihmiset tuijottavat ja ovat töykeitä, häpeä siitä, että sairastava ja hänen läheisensä tuntuvat aina vetävän ihmisten huomion puoleensa.

”Muistan kun kerran lomalla kävelimme ravintolaan. Siellä oli useita ravintoloita kadun molemmin puolin. Kun kävelimme keskellä katua, tuntui että kaikki keskeyttivät mitä olivat tekemässä ja tuijottivat meidän menoamme. Olin raivoissani ja kammoksuin ajatusta siitä, että joutuisimme vielä menemään takaisin.” Scott

Mitä häpeän tunteesta seuraa

Valitettavasti se, että tuntee häpeää Huntingtonin tautia sairastavan tekemisistä ja käytöksestä, aiheuttaa nuorille ja heidän perheillensä lisämurhetta. Mahdollisen häpeän takia nuori saattaa vetäytyä ja välttää näyttäytymistä sairastuneen seurassa. Se puolestaan voi johtaa siihen, että nuoren ja Huntingtonin tautia sairastavan välinen suhde kärsii. Aika, joka ennen vietettiin yhdessä, vietetäänkin erillään.

”Äidilläni oli tapana tulla katsomaan kun pelasin jalkapalloa. Mutta joukkueeni jäsenet alkoivat kysellä äidistäni, esimerkiksi miksi hän ei pystynyt seisomaan aloillaan. Minua nolotti, melkeinpä hävetti, ja kielsin äitiäni enää tulemasta peleihin. En halunnut joutua vastailemaan kaikkien kysymyksiin.” Jessica

Häpeän tunne voi johtaa nuoren tuntemaan myös katkeruutta ja vihaa, joka yleensä kohdistuu Huntington-potilaaseen. Tämä on tyypillistä siksi, että nuori joutuu itse kestämään ja vielä lisäksi selittelemään muille noloja tilanteita, jotka eivät ole hänen oma vikansa. Nuorella voi olla tarve syyttää nolostumisestaan muita voidakseen suunnata turhautumisensa johonkin. Usein se ”joku” on se, jolla on Huntingtonin tauti ja joka aiheuttaa nolot tilanteet. Tämä voi saada nuoren tuntemaan katkeruutta.

”Kun lapset koulussa tajusivat, että isälläni oli jokin vialla, he alkoivat kiusata minua isäni sairaudesta. Minua parjattiin paljon isäni pakkoliikkeistä, ja se satutti tosi kovin. Olin niin vihainen kaikille, myös isälleni, koska hän oli syy siihen, että minua ylipäänsä haukuttiin. Siihen aikaan halusin vain normaalin isän, joka ei erottuisi joukosta.” Gary

Häpeän tunteesta ylitsepääseminen

Häpeän tunne voi saada nuoren tuntemaan katkeruutta ja vihaa Huntingtonin tautia sairastavaa kohtaan. Se voi myös vahingoittaa perheen sisäisiä suhteita ja aiheuttaa ylimääräistä stressiä kaikille, joita sairaus koskettaa. Useimmat nuoret pääsevät yli häpeän tunteestaan, mutta se ottaa yleensä aikaa – joskus paljonkin.

”Tunsin häpeää, enkä päässyt siitä yli ennen kuin olin noin 17. Eli noin 13-vuotiaasta 17-vuotiaaksi käytin aikani lähinnä turhautuen ja olin vihainen isälleni, koska hänellä oli Huntingtonin tauti. Kun mietin asiaa nyt, minua melkeinpä hävettää itseni, mutta tiedän, etten olisi voinut silloin tehdä asialle paljonkaan. En saanut mitään tukea tunteideni kanssa elämiseen.” Gary

Ilman tukea nuori saattaa jäädä kiinni katkeruuden, häpeän ja vihan tunteisiinsa ilman, että hän osaa suhtautua niihin oikein. Tämä voi johtaa moniin muihin ongelmiin. Joskus, kun häpeän tunteestaan on vihdoin päässyt yli, tilalle tuleekin tunne, että on ”hukannut arvokasta aikaa” Huntingtonin tautia sairastavan läheisensä kanssa. On ehdottoman tärkeää päästä yli häpeän tunteestaan, ja siihen nuori tarvitsee apua ja tukea. Mutta toisaalta omien tunteidensa käsittelemisessä on osa, johon vain nuori itse voi vaikuttaa. Häpeän tunteesta ylipääseminen alkaa kahdella asialla: hyväksyminen ja ymmärtäminen. Pitää hyväksyä, että sairaus on osa elämää ja ymmärtää, miten se vaikuttaa sairastuneen ympärillä oleviin henkilöihin.

Sairauden ymmärtäminen: miksi Huntingtonin tautia sairastavat käyttäytyvät niin kuin käyttäytyvät?

Ensimmäinen askel häpeän selättämiseksi on oppia ymmärtämään Huntingtonin tautia ja sitä, miten se vaikuttaa ihmisiin. Se vaikuttaa pääosin kolmella tavalla: aiheuttaa pakkoliikkeitä, vaikuttaa ihmiseen kognitiivisesti ja muuttaa tämän käytöstä.

Pakkoliikkeet: Ensimmäinen kategoria eli pakkoliikkeet tarkoittaa, että henkilöllä on liikkeitä, joihin hän ei pysty itse vaikuttamaan. Huntingtonin tautia sairastavan voi olla vaikea pysyä paikallaan ja hän voivat kaatuilla tai menettää tasapainonsa pakkoliikkeidensä takia. Joten jos joku, joka sairastaa Huntingtonin tautia kaataa vahingossa kaupassa tavaroita, on tärkeää yrittää ymmärtää, ettei se ole hänen vikansa, vaan kömpelyys johtuu sairauden aiheuttamista oireista.

Kognitiiviset vaikutukset: Toinen kategoria eli kognitiiviset vaikutukset tarkoittaa lähinnä sairastuneen ajatteluprosessiin liittyviä vaikutuksia. Huntingtonin tautia sairastavan voi olla vaikea ajatella selkeästi, vastata kysymyksiin tai keskittyä. Se johtuu sairauden aiheuttamista kognitiivisista vaikutuksista. Muita voi turhauttaa, kun sairastunut esittää samoja kysymyksiä tai hänellä kestää ikuisuus vastata hänelle esitettyihin kysymyksiin, mutta se kaikki kuuluu Huntingtonin tautiin. Huntington-potilaalla asioiden tekeminen on hidasta, sillä hän joutuu ajattelemaan sitä enemmän.

Muutokset käytöksessä: Kolmas kategoria eli muutokset käytöksessä tarkoittaa, että henkilön käytös voi muuttua Huntingtonin taudin myötä. Sairastunut voi muuttua vihaiseksi tai turhautuneeksi, hän voi yllättäen huutaa sinulle tai ystävillesi tai hän voi sanoa tai tehdä yllättäviä asioita, joita hän ei ennen olisi tehnyt. Tällaiset käytökseen liittyvät muutokset ovat osa Huntingtonin tautia.

On tärkeää, että nuoret oppivat ymmärtämään Huntingtonin tautia paremmin. On eri asia tietää sairaus nimeltä, kuin oikeasti ymmärtää, miten se vaikuttaa ihmisiin. Ymmärtämällä sairauden vaikutuksia voimme vähitellen oppia näkemään, että Huntingtonin tautia sairastava ei voi itse mitään sille, että hän välillä vetää ihmisten huomion itseensä, eikä se ole hänen vikansa – se johtuu sairaudesta. Siitä huolimatta on ymmärrettävää, että sitä on toisinaan vaikea jaksaa. Jos haluat, voit lukea lisää, MITEN HUNTINGTONIN TAUTI VAIKUTTAA IHMISIIN. Sinua saattaa kiinnostaa myös HDYO:n osio, joka käsittelee sitä, MILTÄ TUNTUU SAIRASTAA HUNTINGTONIN TAUTIA. Siellä voit pelata yksinkertaisia pelejä, jotka auttavat ymmärtämään Huntingtonin tautia sairastavia paremmin.

Huntingtonin taudin hyväksyminen

Seuraava askel häpeän selättämiseksi on oppia hyväksymään, että Huntingtonin tauti on osa elämääsi. Se ei ole helppoa ja se vaatii yleensä aikaa. On helpompi hyväksyä läheisesi Huntingtonin tauti, kun ymmärrät hänen sairauttaan ja tiedät siitä mahdollisimman paljon. Kun hyväksyt läheisesi sairastumisen ja ymmärrät, ettei hän voi käytökselleen mitään, hänen seurassaan oleminen ei enää tunnu läheskään yhtä hävettävältä. Ehkä voit jopa oppia nauramaan erilaisille tilanteille.

Huvittavan puolen näkeminen

”Olimme kerran perheen kesken kävelyllä. Isälläni on Huntingtonin tauti ja hänen pakkoliikkeensä heikentävät hänen tasapainoaan. Tovin käveltyämme päätimme pysähtyä lounastamaan. Yksi kerrallaan istuimme penkille syömään, kun yhtäkkiä kuulimme tömähdyksen penkin toisesta päästä. Käännyimme katsomaan ja näimme isän, joka oli onnistunut istumaan täysin penkistä ohi ja oli pyllähtänyt maahan suoraan takapuolelleen. Repesimme kaikki nauramaan, myös isäni. Se oli huvittava hetki.” Jason

Vastaavanlaiset tarinat voivat hyvinkin olla nuoren mielestä noloja. Mutta kun hyväksyy, että noita hetkiä tulee eivätkä ne ole kenenkään vika, niille on paljon helpompi nauraa, eivätkä ne silloin myöskään vaikuta sinuun niin paljon.

”Meillä oli tapana viedä äitini keskustaan kävelylle joka viikko. Hänellä oli tosi outo tapa. Hän pysähtyi keskelle katua ja pieraisi todella kovaa! Kaikki kuulivat sen! Me nauroimme ratketaksemme ja äiti oli kuin mitään ei olisi tapahtunut! Ja kun seuraavalla viikolla taas lähdimme kävelylle, hän pysähtyi samassa paikassa jossa edellisellä viikolla pieraisi ja sanoi ”hei minähän pieraisin tässä viime kerralla”. Se oli huvittavaa. Hän on toisinaan kuin mikäkin koomikko.. haiseva sellainen!” Brett

Se todellakin auttaa, kun osaa nauraa eriskummallisille tilanteille ja näkee niissä niiden huvittavan puolen, vaikkei se aina olekaan helppoa. Nauru voi saada olon tuntumaan paremmalta. Kuten sanotaan, nauru on parasta lääkettä.

Huntingtonin taudin selittäminen muille

Joissakin tapauksissa nauru yksinään ei riitä tai ei ole soveliasta, ja nuorena ihmisenä sinun pitää löytää toinen tapa hyväksyä ja käsitellä tapahtunutta. Yleensä se on silloin, kun ympärillä on muita, joiden reaktio Huntingtonin tautia sairastavaan saa sinut vaivaantuneeksi. Tällaisissa tapauksissa voit hyödyntää sitä ymmärrystä ja tietoa mikä sinulla on kyseisestä sairaudesta ja selittää muille, että henkilöllä on Huntingtonin tauti, ja voit kertoa sen aiheuttamista oireista.

”Törmäsimme kerran kaupassa äidin vanhoihin tuttuihin. He olivat ok, mutta näyttivät ihmettelevän äitini liikehdintää. Pahoittelin ja kerroin, että äidilläni on Huntingtonin tauti, joka aiheuttaa hänelle pakkoliikkeitä. Kerrottuani asiasta he olivat paljon ymmärtäväisempiä, mikä oli todella mukavaa.” Grace

Tällaisissa tapauksissa voi olla paras kertoa sairaudesta, sillä se voi auttaa muita ymmärtämään, miksi Huntingtonin tautia sairastava käyttäytyy niin kuin käyttäytyy. Se voi myös auttaa sinua itseäsi tuntemaan olosi varmemmaksi ollessasi Huntington-potilaan seurassa, eikä sinun tarvitse jännittää ihmisten esittämiä kysymyksiä. Tottakai voi tulla hetkiä, jolloin ihmiset ovat jopa vähän töykeitä, ja tällöin sairaudesta kertominen voi olla haasteellista. Tuollaisina hetkinä voi suututtaa, mutta on tärkeää hillitä itsensä. Silloin on paras yksinkertaisesti jättää muut ihmiset ja kommentit huomiotta, hymyillä ja jatkaa siitä, mihin jäitte Huntington-potilaan kanssa.

Positiivinen suhtautuminen Huntingtonin tautiin

Toinen tapa vähentää Huntingtonin taudin aiheuttamaa häpeän tunnetta on suhtautua siihen positiivisesti ja proaktiivisesti. Varainkeruu ja sairauteen liittyvän tiedon jakaminen ovat loistavia tapoja saada perheesi ja ystäväsi positiivisella tavalla osallisiksi Huntingtonin tautiin liittyviin asioihin. On uskomatonta, miten paljon molemmilla on positiivisia vaikutuksia sekä perhe-elämään että siihen tukeen jota saat muilta, esimerkiksi ystäviltäsi. Jos haluat tietää enemmän varainkeruusta, tutustu HDYO:n VARAINKERUU-osioon, jossa on ideoita mitä sinä, perheesi ja ystäväsi voitte tehdä kerätäksenne rahaa ja lisätäksenne tietoisuutta Huntingtonin taudista.

Aikaa yhdessä

On tärkeää viettää aikaa yhdessä Huntingtonin tautia sairastavan kanssa, ja kuten olemme huomanneet, häpeän tunne voi johtaa yhteisen ajan vähenemiseen. Nuori voi päästä yli häpeän tunteestaan ottamalla sairaudesta lisää selvää ja opettelemalla hyväksymään Huntingtonin taudin osana elämäänsä. Tällä tavoin nuori voi kokea helpommaksi viettää aikaa sairastuneen kanssa ja nauttia toistensa seurasta. Mutta toki sinun voi olettaa viettävän aikaa sairastuneen kanssa vain, jos itse niin haluat, ja se on puhtaasti oma valintasi.

Tuki

Muista, että nuorena ihmisenä on täysin normaalia toisinaan nolostua Huntingtonin tautia sairastavan seurassa. Jos haluat puhua tunteistasi jonkun kanssa, voit ottaa meihin HDYOSSA yhteyttä yksityisesti - autamme mielellämme. Voit myös saada tukea PAIKALLISEN HUNTINGTON-YHDISTYKSEN KAUTTA.