HDYO on koonnut useista lähteistä, tutkimuksista ja ammattilaisten neuvoista listan tärkeimmistä asioista, jotka vanhempien ja huoltajien kannattaa pitää mielessä, kun he puhuvat lapsille Huntingtonin taudista.

Muista positiivinen lähestymistapa

Voi olla vaikeaa puhua Huntingtonin taudista positiivisessa valossa. On kuitenkin todella tärkeää muistaa positiivinen lähestymistapa keskusteltaessa Huntingtonin taudista lasten kanssa, sillä se voi vaikuttaa lapsen omaan tapaan suhtautua kyseiseen sairauteen. Lapset ovat nopeita ja aistivat pelkästä äänenpainostasi millaisia tuntemuksia sinusta välittyy. Joten jos sinä suhtaudut asiaan negatiivisesti, todennäköisesti myös lapsesi kehittää negatiivisia tuntemuksia.

Jos lapsi esimerkiksi kysyy, keksitäänkö Huntingtonin tautiin lähiaikoina parannuskeino vai ei, negatiivinen lähestymistapa olisi ”On epätodennäköistä… vaikka jotain löydettäisiin, sen testaaminen ja hoitojen vakiintuminen vie aikaa”. Jos taas vastaat positiivisesti, sanoisit jotain tämäntapaista: ”No, tutkijat tekevät kovasti töitä löytääkseen parannuskeinon ja ympäri maailmaa tapahtuu edistysaskeleita! On hyvinkin mahdollista, että jotain löydetään pian.” Se on paljon vakuuttavampi viesti lapselle. Jos tarjoat jatkuvasti positiivista lähestymistä Huntingtonin tautiin, silloin lapsesikin todennäköisesti oppii suhtautumaan siihen positiivisesti. Se auttaa lasta myös tulevaisuudessa, kun hän käsittelee Huntingtonin tautiin liittyviä asioita.

Vähän kerrallaan…

Yleisesti uskotaan, että Huntingtonin taudista – tai mistä tahansa perinnöllisestä sairaudesta – juteltaessa on hyvä kertoa sairaudesta vähän kerrallaan. Kun juttelet Huntingtonin taudista lasten kanssa ensimmäistä kertaa, kerro siitä hyvin yksinkertaisella tavalla: ”Se vaikuttaa aivoihin”, ”Isä voi olla hiukan kömpelö, koska sairaus aiheuttaa hänelle liikkeitä joita hän ei voi kontrolloida”, ”On riski, että sairaus voi periytyä, mutta suurin osa sairastuu vasta vanhempana” jne. Sitten kun he kasvavat vanhemmiksi ja alkavat itse kysellä, vastaa rehellisesti ja kerro lisää sairauden yksityiskohdista, niin että he alkavat laajentaa tietämystään ja ymmärrystään sairaudesta samalla kun aikuistuvat.

Opeta

Kun lapsi kysyy Huntingtonin taudista, pääsääntö on, että pitää vastata rehellisesti. Mutta, sillä on tapana johtaa moniin erittäin ympäripyöreisiin vastauksiin, mikä ei ole huono asia aluksi. Itseasiassa nuorille lapsille ympäripyöreät (mutta rehelliset) vastaukset ovat juuri oikeita vastauksia. Lapset eivät kuitenkaan pysy lapsina ikuisesti ja he tulevat ikään, jolloin ympäripyöreät vastaukset eivät enää riitä ja he haluavat tarkempaa tietoa. Siksi on tärkeää aina välillä kertoa lapselle lisää Huntingtonin taudista; älä luule, että sairauden epätarkka kuvailu kantaa läpi lapsuuden ja riittää pitämään sairauteen liittyvät huolet loitolla. Kasvaessaan lapset esittävät tarkempia kysymyksiä, joten tarjoa heille myöskin yksityiskohtaisempia vastauksia ja opeta asioista lisää aina kun näet siihen mahdollisuuden.

Jotkut lapset eivät esitä kysymyksiä. Sen sijaan he pitävät ajatukset sisällään. Vaikka lapsi ei kysele, se ei silti tarkoita, etteikö hän ole kiinnostunut oppimaan ja ymmärtämään sairautta paremmin. Voi olla, että hän vain haluaa oppia omaa tahtiaan, omalla tavallaan tai omassa rauhassa. Jokaisella lapsella pitää olla mahdollisuus oppia Huntingtonin taudista, kyselevätpä he asioista tai eivät. On siis tärkeää tarjota tietoa niillekin lapsille, jotka eivät kysele tai eivät halua istua alas ja keskustella sairaudesta yhdessä. He voivat tarkistella asioita silloin, kun heistä itsestään siltä tuntuu. Tärkeää on, että tietoa on heidän saatavillaan silloin, kun he sitä itse haluavat saada.

Keskustelkaa miellyttävässä ympäristössä

Kun keskustelet perheesi kanssa sellaisesta aiheesta kuin sairaus, on lähes luonnollista pyytää kaikkia pöydän ääreen istumaan. Siinä ei ole mitään väärää ja itseasiassa se on hyvä ajatus silloin, kun puhutte Huntingtonin taudista ensi kertaa ja haluat kaikkien olevan paikalla tarkkaavaisina. Mutta, Huntingtonin taudista puhuminen ei ole vain yhden kerran juttu, vaan siitä tulee säännöllinen keskustelun aihe lasten kanssa. Älä siis ajattele, että keskustelutilanteen ja asetelman pitää olla jotenkin totinen ja koko ajan samanlainen. Itseasiassa jatkokeskustelut voivat olla paljon rentouttavampia ja hyödyllisempiä lapselle, jos ne käydään rennommassa ja vapaammassa ympäristössä.

Otetaan esimerkki: olet ehkä huomannut, että lapsi vaikuttaa olevan huolissaan jostain Huntingtonin tautiin liittyvästä. Ei ole välttämätöntä pitää kahdenkeskistä ”kokousta” lapsen kanssa, kun muilla on muuta tekemistä. Riittää, että juttelet lapsen kanssa joskus, kun vietätte aikaa yhdessä, esim. kun leikitte pihalla, pelaatte koripalloa yhdessä tai kun lapset auttavat sinua tiskaamisessa ruuan jälkeen (mikä on kylläkin epätodennäköistä). Juju on siinä, että keskustelun ei tarvitse olla joka kerta vakava tilaisuus, vaan keskustella voi eri tilanteissa. Se on hyvin hyödyllistä myös lapselle itselleen, sillä samalla hän oppii, että hän voi koska vain lähestyä sinua, kun hänellä on jotain kysyttävää – lapsi oppii, että hän voi jutella Huntingtonin taudista kanssasi milloin vain, eikä sitä tarvitse pitää sisällään. Itseasiassa lapset saattavat esittää Huntingtonin taudista kysymyksiä ihan sattumanvaraisesti, myös sellaisina aikoina, jotka tuntuvat vähiten sopivilta hetkiltä. On siis tärkeää olla valmistautunut tähän todennäköisyyteen ja olla joustava sen suhteen, missä ympäristössä te keskustelette Huntingtonin taudista.

Kerro kaikille lapsille yhtä aikaa jos mahdollista

Jos sinulla on eri-ikäisiä lapsia, voi tuntua houkuttelevalta kertoa Huntingtonin taudista jokaiselle lapselle eri aikaan sen sijaan, että kertoisi kaikille yhtä aikaa. On kuitenkin tärkeää kertoa ensimmäisen kerran Huntingtonin taudista yksinkertaistetusti ja niin, että kaikki ovat paikalla yhtä aikaa - sen jälkeen voit keskustella jokaisen kanssa tarkemmin. Tällä varmistat, että kukaan ei jää ulkopuolelle ja jokaisella lapella on sairaudesta perustietämys. Samalla varmistat, että kukaan sisaruksista ei saa tietää sairaudesta ennen muita, sillä se voi aiheuttaa muita harmeja.

‘Claire – joka oli tiennyt perheensä historiasta vasta vuoden – kuvaili suuttumuksen, loukkaantumisen ja pettymyksen tunnetta sekä luottamuksen puutetta, jota hän tunsi kuultuaan, että hänen äitinsä ja siskonsa olivat salanneet häneltä Huntingtonin taudin: ”Olin jossain vaiheessa aika vihainen, koska minulle ei ollut kerrottu ja olin jopa vähän pettynyt, koska he olivat ajatelleet, etten osaisi käsitellä asiaa. Tuntui, ettei minuun luotettu. Mutta ymmärsin kuitenkin, miksi minulle ei kerrottu asiasta. Yritän olla lannistumatta. Se on vain joinain päivinä, yleensä viikonloppuisin, kun alan ajatella muita asioita, ja se hiipii mieleen.’

Kun kerrot lapsillesi

Voi tuntua tarpeettomalta kertoa Huntingtonin taudista pienille lapsille, mutta itseasiassa nuorten lasten on jollakin tavalla jopa helpompaa käsitellä sellaisia uutisia, koska kaikki mikä voi tapahtua vasta yli 40 vuoden iässä tuntuu heistä niin kaukaiselta asialta! He suhtautuvat uutisiin usein vanhempia lapsia paremmin. Tutkimukset myös osoittavat, että lapselle on hyvä kertoa sairaudesta jo nuorena, sillä se auttaa häntä elämään tiedon kanssa myös kasvaessaan; hän oppii pitämään sairautta normaalina osana elämäänsä.

Onko kyseessä henkilö itse vai hänen sairautensa?

Yksi vaikeimpia asioita lapselle on ymmärtää, että Huntingtonin tautia sairastavan henkilön käytös saattaa johtua juurikin sairaudesta eikä hänestä itsestään. Lapsilla on tietty käsitys siitä, mitä ”sairaus” on, ja yleensä se on heidän mielestään jotain, minkä voi nähdä ja määritellä selvästi. Huntingtonin tautia ei ole aina niin helppo visualisoida, etenkään sen aiheuttamia käytökseen liittyviä oireita. Siksi lapsen on vaikea käsittää, että käytös johtuu sairaudesta, eikä se ole sairastuneen oma vika.

Lapselle kannattaa selittää, että Huntingtonin tauti vaikuttaa ihmisen käytökseen, mikä tarkoittaa, että sairastuneet eivät voi kontrolloida kaikkia tekemisiään eivätkä tarkoita kaikkia niitä asioita joita sanovat tai tekevät. Se auttaa lasta ymmärtämään sairautta ja sen vaikutuksia paremmin, ja lisäksi se avaa mahdollisuuden rakentaa parempi ja ymmärtäväisempi suhde Huntingtonin tautia sairastavaan läheiseen. Siitä huolimatta voi olla vaikeaa hyväksyä perheessä tapahtuvat muutokset ja on täysin ok, että nuori ottaa aikansa prosessoidakseen muutoksia ja oppiakseen elämään niiden kanssa.

Me HDYO:ssa toivomme, että nämä vinkit auttavat sinua ja otamme mielellämme vastaan palautetta: feedback@hdyo.org. Voit myös kokea hyödylliseksi osion MITEN PUHUA LASTEN KANSSA HUNTINGTONIN TAUDISTA.