Kun Huntingtonin tauti etenee, potilas alkaa vähitellen tarvita enemmän apua ja huolenpitoa. Tästä johtuen perheen nuoret usein joutuvat jossain vaiheessa elämäänsä tarjoamaan läheiselleen huolenpitoa.

Usein nuoret päätyvät ottamaan perheessä huolenpitäjän roolin. Se ei kuitenkaan yleensä tapahdu yhdessä yössä, vaan vähitellen. Moni ei miellä itseään perheenjäsenensä hoitajaksi, tai toimii roolissa huomaamattaan. Saatat tarjota huolenpitoa nytkin ilman, että oikeastaan edes ajattelet sitä.

”Äitini oli isäni hoitaja, mutta minulla oli tapana auttaa erilaisissa kotitöissä, ja jos äiti halusi ulos, katsoin isäni perään yksikseni – olin tuolloin vain noin neljäntoista vanha. En ajatellut sitä hoitamisena; olin vain kotona isäni kanssa.” Tony

Toisilla nuorilla voi olla pysyvämpi tai virallisempi rooli omaisensa hoitajana, ja huolehtiminen on säännöllistä – siihen saattaa kuulua kaikkien niiden töiden hoitaminen, joista Huntingtonin tautia sairastava perheenjäsen ennen huolehti, ja lisäksi sairastuneesta itsestään huolehtiminen.

Vaikeita päätöksiä

Läheisestään huolehtiminen voi vaikuttaa suuresti nuoren ihmisen elämään. Yksi suurimmista vaikutuksista on huono omatunto, jota nuori voi kokea joutuessaan valitsemaan toisesta huolehtimisen ja oman elämänsä elämisen välillä. Moni kokee syyllisyyttä joutuessaan jättämään läheisensä esimerkiksi siksi, että lähtee opiskelemaan yliopistossa, muuttaa tyttö- tai poikaystävänsä kanssa toiselle paikkakunnalle, tai vain niinkin pienestä asiasta kuin siitä, että lähtee päiväksi ulos asioille – kaikki vastaavat tilanteet saattavat aiheuttaa nuoressa syyllisyydentunnetta, kun ei pysty olemaan läheisensä apuna. Nuori saattaa jopa miettiä, ettei hänen pitäisi pohtia omaa tulevaisuuttaan, vaan keskittyä läheisensä hoitamiseen.

”Aina välillä mietin, pitäisikö minun jättää omat suunnitelmani odottamaan ja keskittyä äitiini, tai jopa jäädä kotiin kokonaan asumaan. Äitini on sanonut, että hän suuttuu, jos jätän oman elämäni odottamaan tai teen tulevaisuuden päätökset ainoastaan hänen tilanteensa pohjalta. Hän sanoo, että minun pitää elää MINUN elämääni ja tehdä niin kuin on parasta itseni kannalta, mutta joskus se on vaikeaa, kun mietin mitä tulevaisuus voi tuoda tullessaan.” Jackie

Nuoren mielestä oman tulevaisuuden suunnitteleminen voi olla vaikeaa, kun takaraivossa on ajatus, että häntä saatetaan tarvita auttamaan läheisensä hoitamisessa. Mutta Jackien äidin antama neuvo on yleisesti ottaen hyvä neuvo – kyse on omasta elämästäsi, ja siksi päätöksiä tehdessä pitää miettiä omaa tulevaisuuttaan. Se ei silti tarkoita, ettei läheisestään pitäisi huolehtia; se on oma päätöksesi. Tärkeintä on ymmärtää, että valinta on olemassa ja omaa elämäänsä ei tarvitse jättää odottamaan.

Sisaruksista huolehtiminen

Joskus huolenpito ei koske vain Huntingtonin tautia sairastavaa. Nuorella voi olla myös veljiä tai siskoja, joista hän joutuu huolehtimaan, jos Huntingtonin tautia sairastava vanhempi ei pysty sitä enää samalla tavalla tekemään. Tavallaan nuori voi joutua hoitamaan vanhemman roolin kaikkine niine töineen, joista sairastunut vanhempi ennen piti huolen. Se voi olla vaikeaa kaikille perheenjäsenille, etenkin niille sisaruksille, jotka ottavat tehtäväkseen huolehtia muista. He saattavat kokea, että heidän pitää olla ”vahvoja” ja näyttää hyvää esimerkkiä veljilleen ja siskoilleen. Tällainen tilanne, jossa nuori ottaa perheessä ”vanhemman” roolin, voi johtaa siihen, että nuoresta tuntuu ettei heikkoutta saa näyttää, koska hänen pitää tukea koko muuta perhettä. Usein nuori unohtaa, että hän tarvitsee tukea siinä missä muutkin.

Roolien vaihtuminen

Tällainen roolien vaihtuminen - lapsesta vanhemmaksi – on tavallista perheissä, joissa nuori huolehtii Huntingtonin tautia sairastavasta vanhemmastaan. Kun sairaus etenee ja sairastuneen toimintakyky heikkenee huonontaen kävelyä, puhetta ja kykyä huolehtia itsestään, nuori alkaa ottaa yhä enemmän vanhemman roolia perheessä täyttäen vanhemman sairauden jättämää tyhjiötä. On myös tyypillistä, että samalla kun sairastuneen toimintakyky heikkenee, hän alkaa käyttäytyä enemmän ”lapsenomaisesti”. Tämä johtuu siitä, että hän muuttuu yhä riippuvaisemmaksi muista, ja samalla nuori kokee yhä voimakkaammin roolien vaihtuneen.

”Kun olin 12, isäni vei minua jalkapallopeleihin. Kun olin 19, minä olin se, joka vei isääni peleihin, koska hänen Huntingtonin tautinsa oli edennyt niin pitkälle.” Brian

”Peiliin katsomisen syndrooma”

Riippumatta siitä, millainen hoitajan roolisi on, Huntingtonin tautia sairastavasta huolehtiminen voi olla vaikeaa, väsyttävää ja stressaavaa. Se voi olla myös henkisesti haasteellista, etenkin jos olet itsekin riskiryhmässä. Se, että joutuu säännöllisesti näkemään Huntingtonin taudin aiheuttamat vaikutukset, voi olla vaikeaa sellaiselle, joka on itse riskissä periä saman sairauden. HDYO kutsuu” peiliin katsomisen syndroomaksi” sitä, kun Huntingtonin tautia sairastavan seurassa oleminen alkaa käydä turhan raskaaksi.

”Minun alkoi olla raskasta hoitaa isääni, joka sairasti Huntingtonin tautia. Katsoin hänen oireitaan ja mietin, että siinä olen minä 20 vuoden päästä. Sitä oli vaikea kestää.” John

”Peiliin katsomisen syndrooma” on tunne, josta on aidosti vaikea päästä yli. Jos se mietityttää sinua, kannattaa tutustua osioon RISKIRYHMÄÄN KUULUMINEN.

Hoitajan rooli ja huono omatunto

Tulee hetkiä, kun podet huonoa omatuntoa. Se voi johtua siitä, että et ollut paikalla vaikka koet että sinua olisi tarvittu, tai ehkä tulit stressaantuneena huutaneeksi Huntington-potilaalle, joka teki asioista hankalaa.

”Joskus äidistäni huolehtiminen oli niin hankalaa, että stressaannuin niin kovin, että päädyin huutamaan hänelle. Jälkikäteen podin syyllisyyttä, koska tiesin ettei vika ollut hänessä, vaan Huntingtonin taudissa. Mutta joskus vaan oli vaikeaa olla huutamatta, ja yleensä pyysin sitä anteeksi halaamalla häntä. Siitä tuli itsellenikin parempi mieli.” Abbey

Kumpikaan edellä kuvatuista tilanteista ei ole kenenkään vika. Muista, että se on Huntingtonin tauti, joka laittaa ihmisen käyttäytymään hankalasti, ja yleensä hän ei voi sille itsekään mitään. Mutta samalla pitää muistaa, että itsekin olet vain ihminen, ja stressillä on tapana aina jollain tavalla purkaantua. Joskus se purkaantuu huutamalla ihmiselle, josta välität – tässä tapauksessa potilaalle tai muille perheenjäsenille tai ystäville. Yritä kuitenkin olla syyllistämättä itseäsi siitä liikaa, sillä jokainen ärsyyntyy joskus. Aina voi pyytää anteeksi ja tarvittaessa selittää, miksi tunnet olosi stressaantuneeksi.

Kun hoidettava purkaa pahaa oloaan hoitajaansa

Samalla tavalla kuin potilaasta huolehtiva voi hermostua, myös potilas itse voi hermostua läheiseensä, kun hän turhautuu tai suuttuu. Usein Huntingtonin tautia sairastava jostain asiasta hermostuessaan purkaa harmistuksensa sinuun, vaikkei vika olisikaan sinussa. Tämä johtuu yleensä siitä, että potilas tuntee olonsa hyväksi perheenjäseniensä tai muiden luottamiensa läheistensä seurassa. Älä ota sinuun kohdistuvia tunnepurkauksia henkilökohtaisesti, vaikka se onkin helpommin sanottu kuin tehty! Muista, että erilaiset tunteenpurkaukset ovat melko tyypillinen Huntingtonin taudin oire. Jos suutut tai turhaudut potilaan käytöksestä, voi olla hyvä idea poistua paikalta (jos mahdollista) ja palata vasta kun olet rauhoittunut niin paljon, että koet taas hallitsevasi tilanteen.

Miten Huntingtonin tautia sairastava ajattelee?

Huntingtonin tautiin sairastuessaan ihmisen ajatteluprosessi muuttuu; tämä johtuu sairauden aiheuttamista vaurioista aivoissa. Potilaan hoitamisessa auttaa se, että ymmärtää sairautta ja sitä, miten se vaikuttaa sairastuneen ajatteluun. Jimmy Pollard on kirjoittanut kirjan Huntingtonin tautia sairastavan ihmisen ajattelusta ja heidän hoitamisestaan. Jos haluat tutustua kyseiseen kirjaan (saatavilla useilla eri kielillä), klikkaa kuvaa.

Jimmyn kirjoittamassa kirjassa selitetään erittäin hyvin, miten Huntingtonin tautia sairastava henkilö ajattelee. Olemme keränneet alle joitakin kirjan tärkeimpiä pointteja auttamaan sinua ymmärtämään tautia sairastavan ajatteluprosessia. Se on kirjoitettu sairastuneen henkilön näkökulmasta.

Minulla on Huntingtonin tauti – se tarkoittaa:

• Pidän omista rutiineistani
• Teen yhden asian kerrallaan
• Sinun pitää ensin saada huomioni, ja vasta sitten voit kertoa mitä haluat
• Anna minulle aikaa ajatella – älä toista sanomaasi vaan odota, että vastaan
• En osaa odottaa – jos tarvitsen jotain, tarvitsen sen nyt
• Aivoni menevät jumiin kaiken tärkeän ajattelusta, joten toistan samoja sanoja paljon
• Voin yhä pitää hauskaa ja nauttia asioista!
• Joskus kaikki tuntuu liian raskaalta

Joskus sairastuneesta perheenjäsenestä huolehtiminen käy liian raskaaksi ja tulee sellainen olo, ettei jaksa jatkaa tai tarvitsee lepotauon. Siinä ei ole mitään väärää, että tuntee sillä tavoin; itseasiassa tällaiset tunteet ovat hyvin tavallisia. Vaikutukset, joita Huntingtonin tautia sairastavasta perheenjäsenestä huolehtiminen synnyttää, eivät rajoitu vain kotiympäristöön. Monet nuoret kokevat sen vaikeuttavan myös koulussa ja työssä oloa. Nuoren koulumenestys voi alkaa huonontua, ja tuottavuus ja tehokkuus töissä heikentyä. Se voi joskus jopa johtaa siihen, että nuori jää kokonaan pois koulusta tai töistä, koska ei enää selviä hänelle asetetuista vaatimuksista. Jos Huntingtonin tautia sairastavasta henkilöstä huolehtiminen alkaa vaikuttaa opiskeluusi tai uraasi, on tärkeää puhua siitä perheesi, koulusi, työnantajasi tai ammattilaisen kanssa. Myös HDYO-järjestö on apunasi ja tukenasi, joten älä arastele OTTAA MEIHIN YHTEYTTÄ.

Oman ajan ottaminen

Itselleen rakkaasta ihmisestä huolehtiminen voi vaikuttaa voimakkaasti myös nuoren sosiaaliseen elämään. Usein nuori kokee, ettei hän pääse riittävän usein (jos lainkaan) ulos ystäviensä kanssa, kun hän joutuu huolehtimaan perheenjäsenestään kotona.

”Muistan, kun myöhäisessä teini-iässä ystäväni kävivät viikonloppuisin ulkona ja pitivät hauskaa, ja minä olin kotona, tai ainakin jouduin tulemaan tiettyyn aikaan takaisin laittamaan isäni nukkumaan.” Kevin

Älä kiellä itseltäsi mahdollisuuksia ottaa omaa aikaa poissa perheenjäsenesi luota. On tärkeää, ettet yritä tehdä liian paljon ja kuormita itseäsi. Et voi auttaa ketään, jos et itse ole kunnossa – huolehdi itsestäsi ja pyydä tarvittaessa apua. Kaikki eivät voi lähteä muualle, varsinkin jos on perheenjäsenensä ainoa hoitaja. Mutta jos mahdollista, pidä huoli siitä, että kun kaikki alkaa tuntua liian raskaalta, kuuntelet tunteitasi ja otat hieman omaa aikaa rentoutuaksesi.

Itselleen on hyvä järjestää säännöllistä aikaa rentoutumiseen. Kannattaa pyytää sukulaista tai ystävää katsomaan sairaan perheenjäsenesi perään yö kerran viikossa tai kuussa, tai ehkä voit vuorotella hoitamista esimerkiksi sisarustesi kanssa. Vaihtoehtona saattaa myös olla maksettu hoitaja joitakin tunteja päivässä/viikossa, jotta sinä pääset nauttimaan omasta ajasta ja rentoutumaan. Oman ajan ottaminen voi olla hyvinkin hyödyllistä sekä sinulle itsellesi että koko perheelle.

Aikaa yhdessä

Kuten erossa oleminen, myös yhteinen laatuaika on tärkeää. Aina välillä unohtuu, että Huntingtonin tautiakin sairastava voi yhä nauttia elämästä. Toisesta huolehtimisen ei tarvitse olla koko ajan kovaa työtä, vaan voitte myös tehdä asioita, joista jää hyviä muistoja. Joskus on hyvä lähteä pois kotoa, kävelylle tai katsomaan urheilua yhdessä tai vain nauttia perheen yhteisestä ajasta. Tällainen yhdessäolo voi olla hyvinkin merkityksellistä sekä itsellesi että Huntingtonin tautia sairastavalle. Nauttikaa yhdessäolosta ja luokaa siitä hyviä muistoja!

”Mikään ei ole niin palkitsevaa kuin nähdä äitini iloinen ilme, kun menemme ulos tekemään jotain hauskaa, joka on usein niinkin yksinkertaista kuin lyhyt autoajelu maalle, jossa hän näkee kukkia ja rakastamaansa luontoa. Siihen menee vain tunti, mutta minulle tulee hyvä olo, kun tiedän, että hänkin nauttii siitä ja saa siitä iloa päiväänsä.” Chantelle

Tuki

Huntingtonin tautia sairastavasta huolehtiminen on vaikeaa; se on sekä henkisesti että fyysisesti uuvuttavaa. Jos tulet siihen pisteeseen, että koet tarvitsevasi apua, on tärkeää ettet arastele pyytää tukea. Jos tarvitset apua, pidä huoli, että todella haet sitä. On olemassa erilaisia vaihtoehtoja, joilla työtäsi voidaan helpottaa ja stressiä lieventää.

Millaista tukea on saatavilla?

HDYO: HDYO voi auttaa monin eri tavoin. Tarvittaessa voimme tarjota sinulle oman maasi Huntington-yhdistyksestä yhteyshenkilön ja voimme antaa yksityiskohtaisempaa tietoa siitä, mitä toisesta huolehtiminen pitää sisällään. Lisäksi meillä on oma HDYO-VIESTIALUSTA, jonka kautta saat yhteyden toisiin nuoriin, jotka myös huolehtivat Huntingtonin tautia sairastavasta perheenjäsenestään. Vastaamme kaikkiin kysymyksiisi, joten OTATHAN MEIHIN YHTEYTTÄ, kun kaipaat tukea.

Kansallinen Huntington-yhdistys: Oman maasi Huntington-yhdistys on paras kanava, kun haluat tietää, minkälaista tukea alueellasi on saatavilla, ja se myös auttaa sinua avun hakemisessa. Yhdistys osaa myös kertoa mahdollisista Huntington-potilaiden hoitajille suunnatuista konferensseista ja tapahtumista sekä mahdollisista leireistä ja kursseista, joihin voit osallistua päästäksesi pois arjesta pieneksi ajaksi. On tärkeää, että otat yhteyttä oman maasi Huntington-yhdistykseen, sillä sitä kautta voi avautua useita tukimahdollisuuksia. TÄÄLTÄ löydät eri maiden Huntington-yhdistykset.

Nuorille suunnattu järjestötoiminta: Kaikkialla ei ole tarjolla erityisesti nuorille suunnattua Huntington-järjestötoimintaa. Tällaiset järjestöt on erityisesti suunniteltu tukemaan nuoria, jotka huolehtivat eri sairauksia sairastavista läheisistään. Kysy omalta Huntington-yhdistykseltäsi, onko alueellasi tarjolla tällaista nuorille suunnattua järjestöä.

Tilapäishoito: Tilapäinen hoito voi olla vaihtoehto sinulle ja perheellesi. Siinä Huntingtonin tautia sairastava menee lyhyeksi ajanjaksoksi hoitokotiin, jotta perheenjäsenet saavat hengähdystauon hoitotyöstään. Joillakin alueilla saattaa olla mahdollista saada hoitaja perheen kotiin huolehtimaan Huntington-potilaasta hänen omassa kotiympäristössään sillä aikaa, kun muu perhe pitää taukoa hoitotyöstä. Joillakin alueilla on myös mahdollisuus lomaan yhdessä sairastuneen kanssa ns. ”hoivaleireillä”, joissa on hoitajia paikan päällä. Tätä vaihtoehtoa ei kuitenkaan ole tarjolla kaikkialla, joten kysy oman maasi Huntington-yhdistykseltä, mikä tilanne omalla seudullasi on.

Hoitoapu: Sinulle ja perheellesi voi olla tarjolla apua myös siten, että palkatut hoitajat tulevat kotiinne hoitamaan sairastunutta läheistänne. Tällä tavoin saatte hengähdystauon hoitotyöstä, ja voitte tehdä päivän aikana muita asioita tietäen, että läheisestänne huolehditaan kotona. Myöskään tämäntyyppistä tukimuotoa ei ole tarjolla kaikkialla, joten kannattaa olla yhteydessä oman maan Huntington-yhdistykseen lisätietojen saamiseksi.

Taloudellinen tuki: Joissakin maissa on mahdollista saada taloudellista tukea valtiolta, jos hoitaa perheenjäsentään saamatta siitä korvausta. Tämän tarkoituksena on mahdollistaa hoitaminen ilman jatkuvaa huolta taloudesta, kun hoivatyön ohella ei voi käydä palkkatöissä. Taloudellisen tuen määrä vaihtelee alueittain, mutta summa on yleensä melko pieni. Lisäksi sen saamiseksi on yleensä useita vaatimuksia, joiden pitää täyttyä, ennen kuin on oikeutettu tuen saamiseen (esimerkiksi ikä, perheen tuki ja tietty tuntimäärä päivässä, joka kuluu hoitotehtävien tekemiseen).

Hoitokodit: Erilaisista tukiverkostoista huolimatta voi olla raskasta hoitaa Huntington-potilasta itse. Sitä mukaa kun sairaus etenee, potilas tarvitsee yleensä yhä enemmän hoitoa, ja samalla potilaiden läheisiltä vaaditaan enemmän aikaa ja panostusta hoitajan rooliinsa. Jossain vaiheessa voi tulla vastaan hetki, kun perhe kokee, että potilaan on aika siirtyä laitoshoitoon. Se voi tuntua valtavalta askeleelta, ja usein perheenjäsenet potevat siitä huonoa omatuntoa. On kuitenkin tärkeää muistaa, ettet voi tehdä enempää kuin sen mihin kykenet, ja kuinka surulliselta hoitokotiin muuttaminen tuntuukaan, se ei useinkaan ole vaihtoehtona niin huono, kuin ensin vaikuttaa. Joissakin paikoissa on olemassa jopa Huntingtonin tautiin erikoistuneita hoivakoteja. Niissä voi vierailla säännöllisesti ja viettää laatuaikaa läheisen kanssa.

Oman maasi Huntington-yhdistys voi varmasti auttaa, kun tulee aika hakea sopivaa hoitokotia. On kuitenkin mainittava, että suinkaan kaikki Huntington-potilaat eivät muuta hoitokoteihin. On perheitä, joissa potilaasta pystytään huolehtimaan kotona useita vuosia. Tarvitaanko hoitokotia vai ei riippuu jokaisesta perheestä ja heidän tilanteestaan.

Yleisesti voi sanoa, Huntington-potilaasta huolehtiminen on nuorelle raskasta. Me HDYO:ssa olemme sitä mieltä, että ei voi liikaa painottaa, miten tärkeää on varmistaa, että saat tukea myös itse – oli tuki sitten miten pienimuotoista tahansa. Sillä voi olla kauaskantoisia vaikutuksia. Sinun ei tarvitse olla asian kanssa yksin; tukea on saatavilla. OTA MEIHIN YHTEYTT, jos haluat keskustella erilaisista tukimahdollisuuksista ja lisäksi voit käydä HDYO-FOORUMILLA keskustelemassa muiden nuorien kanssa, jotka saattavat käydä läpi samoja asioita kuin sinä.