Ihmissuhteet voivat olla tärkeässä roolissa, kun yrittää selvitä Huntingtonin taudin kanssa. Puolison tai hyvien ystävien tuki voi olla suureksi avuksi ja olkapää johon nojata. Toisinaan suhteen aloittaminen tai siinä eteneminen voi olla haasteellinen prosessi niille, joiden perheessä on Huntingtonin tautia.

Huoli

Ne nuoret, joiden perheessä on Huntingtonin tautia, voivat olla monella tapaa huolissaan ihmissuhteiden muodostamisesta, etenkin potentiaalisen puolison kanssa. He saattavat olla huolissaan mahdollisesta sairastumisesta ja pohtia LASTEN HANKKIMISTA tai naimisiin menoa. Joku saattaa pelätä muuttuvansa puolisolleen taakaksi tulevaisuudessa. Tällaiset huolet saattavat toisinaan mennä niin pitkälle, että nuori epäilee mahdollisuuttaan löytää rakkaus (tai ei edes viitsi yrittää) elämässään olevan Huntingtonin taudin takia. Tällaiset tunteet ovat hyvin tavallisia Huntington-perheissä ja tekevät suhteen solmimisesta hitusen verran vaikeampaa kuin mitä se tavallisesti on.

Milloin on hyvä aika kertoa Huntingtonin taudista potentiaaliselle kumppanille?

Kun omassa perheessä on Huntingtonin tautia, yksi ensimmäisistä ja mahdollisesti vaikeimmista vastaan tulevista asioista parisuhdetta aloittaessa on se, milloin kertoa toiselle sairaudesta. On uskomattoman vaikeaa ja melko pelottavaakin päättää, milloin on paras hetki kertoa jollekin Huntingtonin taudista.

Luultavimmin oikea vastaus ei ainakaan ole kertomatta jättäminen. Jos Huntingtonin taudista ei mainitse poika- tai tyttöystävälleen lainkaan, saattaa päätyä potemaan syyllisyyttä ja se vain lisää haasteita suhteen edetessä. Lisäksi se voi estää sinua ylipäänsä puhumasta tunteista. Ja kuitenkin sairaudesta puhuminen ja tiedon jakaminen nimenomaan voi lähentää ihmisiä, auttaa selviytymään paremmin ja synnyttää uusia näkökulmia. Sairauden salaaminen ei yleensä ratkaise mitään, ja yleisesti ottaen asioiden salailu on raskasta.

Toisaalta Huntingtonin taudista mainitseminen potentiaaliselle kumppanille heti ensikättelyssä (esim. ensimmäisillä treffeillä) ei jätä aikaa ensin tutustua toisiinsa, ja nostaa mahdollisen esteen suhteen eteen ennen kuin se on alkanutkaan. On tärkeää ottaa huomioon, että Huntingtonin tauti ei ole koko elämäsi eikä se määrittele sitä kuka sinä olet. Parisuhteessa on tarkoitus oppia tuntemaan toisensa yksilöinä. Anna itsellesi aikaa oppia tuntemaan ihmiset ennen kuin kerrot heille Huntingtonin taudista ja siitä, miten se vaikuttaa elämääsi. Opetelkaa ensin tuntemaan toisenne ja kerro Huntingtonin taudista vasta kun se tuntuu oikealta.

”Kun tapasin Zackin ja minulla oli tosi voimakkaita tunteita häntä kohtaan, ajatus Huntingtonin taudista kertomisesta tuntui hirvittävältä. En halunnut menettää sitä mitä välillemme oli kehittymässä, enkä halunnut hänen muuttavan mielipidettään minusta – minua pelotti. Meni muutamia kuukausia ennen kuin uskalsin ottaa asian puheeksi, mutta kun lopulta kerroin siitä, mikään suhteessamme ei muuttunut. Zack on niin kiltti, rakastava ja ymmärtäväinen, että kun kerroin hänelle Huntingtonin taudista, se ei ollut mikään kynnyskysymys.” Penelope

Tosiasiassa ei ole olemassa mitään kaavaa, minkä mukaan toimia, kun pohtii milloin kertoa Huntingtonin taudista ihmiselle josta pitää. Mutta on selvää, että jossain vaiheessa asiasta pitää kertoa, ja ehkä paras aika on sen jälkeen, kun olette oppineet tuntemaan toisenne mutta ennen kuin suhde muuttuu liian vakavaksi. Jos odottaa liian kauan, voi myös käydä niin, että kumppanisi saa tietää sairaudesta jotakin toista kautta, ja siitä voi syntyä omia ongelmia. Se puolestaan voi johtaa luottamuksen puutteeseen ja synnyttää katkeruutta, kun parisuhteen toinen osapuoli kokee, että tärkeitä asioita on jätetty jakamatta.

Tärkeää on myös, että kun päätät kertoa toiselle perheesi Huntingtonin taudista, tee se rehellisesti ja positiivisesti. Puolikas totuus ei riitä - jos kerrot, kerro kunnolla. Ole rehellinen mutta muista myös positiivinen suhtautuminen, sillä siinä ei ole mitään hävettävää, että elämässäsi on sairaus. Puhu asiasta luottavaisin mielin; näytä ettet pelkää Huntingtonin taudista puhumista ja että se on vain yksi osa elämääsi.

Sitoutuminen

Sitoutuminen voi muodostua todelliseksi haasteeksi joillekin, joiden perheessä on Huntingtonin tautia. Kyse ei ole siitä, etteivät ihmiset halua sitoutua vaan päinvastoin: yleensä ihmiset haluavat. Kun suhde muuttuu vakavammaksi, samalla syvenevät myös murheet lasten hankkimisesta ja siitä, että mahdollisesti muuttuisi tulevaisuudessa puolisolleen taakaksi. Jotkut alkavat kyseenalaistaa, kuuluuko heidän edes lähteä mukaan vakavaan suhteeseen, koska Huntingtonin taudin riski on olemassa. Rakkaastaan voi välittää niin kovin, että haluaa välttää sitoutumista siksi, ettei tämä joutuisi käymään läpi kaikkea stressiä, vastoinkäymisiä ja vaikeuksia, joita Huntingtonin tauti voi tuoda mukanaan. Siihen lukeutuu myös mahdollisuus, että puoliso joutuu hoitajan rooliin tulevaisuudessa.

”Mark on vain kerran yrittänyt tarjota minulle mahdollisuutta jättää taakseni Huntingtonin taudin ja sen mahdolliset seuraukset tulevaisuudessa. Yhtenä yönä häitämme edeltävällä viikolla hän pyysi minua istumaan alas ja kysyi, olenko aivan varma, että haluan hänen kanssaan naimisiin. Jos hän on perinyt sairauden, tulevaisuutemme olisi täynnä vastoinkäymisiä ja ylimääräistä stressiä, jota minun ei hänen mielestään pitäisi joutua kokemaan. Sanoin luonnollisesti olevani varma. Mielestäni minulla ei ollut vaihtoehtoa. Rakastan häntä ja se on tärkeämpää kuin mikään typerä sairaus...” Harriet

Nuori voi kokea suurta syyllisyyttä siitä, että haluaa vakavan suhteen jonkun kanssa, vaikka tietää että perheessä on Huntingtonin tautia. Voi olla vaikeaa päästä yli syyllisyyden tai huolen tunteesta ja antaa itselleen lupa olla onnellinen.

”Vaikka kuinka rakastin tyttöystävääni, en voinut kosia häntä. En voinut pyytää häntä ottamaan kannettavakseen niin suurta mahdollista taakkaa, rakastin häntä liikaa. Lopulta hän kosi MINUA ja vaikka edelleen tunsin syyllisyyttä, annoin itselleni luvan olla onnellinen ja vastasin kyllä.” Craig

Avioliitto on iso sitoumus, elämänmittainen sellainen. Sanat ”myötä- ja vastoinkäymisissä” saavat entistä suuremman merkityksen, kun elämässäsi on Huntingtonin taudin riski. Se ei koske vain sitä, jonka perheessä Huntingtonin tauti on, vaan myös parisuhteen toista osapuolta, joka tulee Huntington-perheeseen tietäen mitä tulevaisuus voi tuoda tullessaan.

Yhteisen elämän suunnitteleminen

Kun suhde muuttuu ”vakavaksi”, vastaan tulee myös vaikeampia keskustelunaiheita. Avioliiton ohella kaksi pääaihetta ovat yleensä geenitestaus ja lasten hankkiminen.

Geenitestaus

Jokaisella nuorella henkilöllä on oma geenistatuksensa, mutta monet suhteessa olevat nuoret ovat silti todennäköisesti Huntingtonin taudin riskiryhmässä. Jotkut ovat tässä elämänvaiheessa jo voineet saada positiivisen tai negatiivisen testituloksen ja ovat siis käyneet läpi koko prosessin, mutta useimmat nuoret ovat vielä riskiryhmässä ja he joutuvat tekemään päätöksen mennäkö testiin vai ei. Jos olet vakavassa suhteessa, tämä on todennäköisesti yhtä tärkeä aihe sinulle kuin puolisollesikin, joka saattaa olla huolissaan tulevaisuudestasi. Tieto omasta geenistatuksesta voi vaikuttaa tapaasi ajatella elämästä, mutta se vaikuttaa myös puolisoosi. Siksi kaikki geenitestaukseen liittyvät päätökset pitää puhua läpi avoimesti puolison kanssa, jotta voitte jakaa ajatuksianne ja huolianne. Geenitestiin osallistuminen on iso askel jokaiselle riskiryhmässä olevalle ja täysin sinun päätettävissäsi; kenelläkään muulla ole mitään sanomista siihen, pitäisikö sinun osallistua testiin vai ei. Mutta puolisosi pitää olla tietoinen päätöksestäsi ja pohdintaprosessista, ja toivon mukaan hän tukee päätöstäsi. TESTAUSPROSESSI on usein henkinen vuoristorata, ja suosittelemme vahvasti ottamaan tukihenkilön mukaan keskustelutapaamisiin tai testitulosten kuulemistilaisuuteen. Puoliso voi olla loistava tukihenkilö prosessin aikana.

Lasten hankkiminen

Toinen tärkeä keskustelunaihe vakavassa suhteessa olevilla on lasten hankkiminen. Usein Huntington-perheessä kasvaneen nuoren ajatuksiin lasten hankkimisesta vaikuttaa omat kokemukset Huntingtonin taudista. Jotkut eivät koe lasten hankkimista omaksi jutukseen, koska Huntingtonin taudin etenemisen näkeminen on lapselle rankkaa. Paljon riippuu myös omasta geenistatuksestasi; oletko riskissä vai et? Geenipositiivinen vai -negatiivinen? Tämä tieto vaikuttaa mahdollisesti ajatuksiisi lasten hankkimisesta. Nykyään on olemassa joitakin vaihtoehtoja lasten hankkimiselle ilman Huntingtonin taudin riskiä. Jos se kiinnostaa sinua, käy tutustumassa LASTEN HANKKIMISTA käsittelevään osioon, jossa kerrotaan lisää kaikista olemassa olevista vaihtoehdoista. On tärkeää jutella kaikista lasten hankintaan liittyvistä ajatuksista puolison kanssa, koska toisin kuin geenitesti, tämä päätös on yhteinen. Miettikää vaihtoehtoja yhdessä, jutelkaa niistä kaikista ja tehkää sen jälkeen päätös, joka on kummankin kannalta paras. Jos teillä on näkemyseroja, yrittäkää olla ymmärtäväisiä toistenne näkemyksiä kohtaan. Löytyykö kultainen keskitie, joka sopii kummallekin?

Tukekaa toisianne

Koko sen ajan, jonka elätte parina, Huntingtonin tauti vaikuttaa elämäänne jollakin tapaa. Tärkeintä on, että vaikutukset kohdataan yhdessä. Tukekaa toisianne ja ottakaa Huntingtonin tautiin proaktiivinen lähestymistapa. Se voi tarkoittaa osallistumista tukiryhmien tapaamisiin, tapahtumiin ja konferensseihin tai yhdessä tehtävää varainkeruuta. Suhteenne lujuus on Huntingtonin taudista riippumatta taattu, jos sinä itse Huntington-perheessä kasvaneena nuorena ja te molemmat parina yritätte ottaa positiivisen lähestymistavan. Lisäksi sinun on silloin helpompi ottaa vastaan Huntingtonin taudin mukanaan tuomat asiat.

Ystävät

Jos olet nuori henkilö, jonka elämään Huntingtonin tauti vaikuttaa, ymmärrystä ja tukea antavat ystävät voivat olla isoksi avuksi asioista selviämisessä. Huntingtonin tauti voi tuoda omat haasteensa myös ystävyyssuhteisiin, niin uusiin kuin vanhoihinkin.

Kuinka kerron Huntingtonin taudista ystäville

Milloin on esimerkiksi paras hetki kertoa ystävälle, että perheessäsi on Huntingtonin tautia, ja miten se kannattaa tehdä? Se, että kertoo jollekin Huntingtonin taudin vaikutuksista elämääsi, on aina rohkeutta vaativa askel. Kertominen voi olla vielä vaikeampaa, jos kyseessä on läheinen ystävä; miten hän reagoi? Ymmärtääkö hän? Olemme koonneet YSTÄVILLE JA PERHEELLE PUHUMISEEN LIITTYVÄÄN OSIOON hyviä vinkkejä, miten kertoa ystävälle Huntingtonin taudista. Käy tutustumassa osioon, jos sieltä vaikka löytyisi apua.

Auta ystävääsi oppimaan Huntingtonin taudista

Kun olet kertonut ystävällesi Huntingtonin taudista, se ei itsessään riitä. Itseasiassa se on vasta alku pidemmällä matkalla, johon ystäväsi pitää osallistua, jos hän oikeasti haluaa ymmärtää, miten Huntingtonin tauti vaikuttaa elämääsi. Auta ystävääsi; jos hän haluaa, auta häntä oppimaan enemmän Huntingtonin taudista. Meillä on lähteitä, joita voit hyödyntää: esim. OSIO PARHAAT VINKIT YSTÄVILLE, joka on täynnä hyödyllistä tietoa, kuten myös esitteemme ”What is HD?”, jonka voit tilata ilmaiseksi ja antaa ystävillesi. Kun he ovat oppineet ymmärtämään Huntingtonin tautia ja sen vaikutuksia sinun elämääsi, heidän on helpompi tukea sinua silloin, kun sitä tarvitset.

Puhu Huntingtonin taudista

Suosittelemme puhumaan Huntingtonin taudista mahdollisimman paljon ystävillesi. On rohkea askel kertoa edes alustavasti omalle ystävälleen, että Huntingtonin tauti on jollakin tavoin osa elämääsi. Ottamasi askel menee kuitenkin nopeasti hukkaan, jos yhtäkkiä lopetat puhumisen Huntingtonista; ystäväsi saattaa virheellisesti luulla, ettet halua puhua siitä! Mutta jos todella haluat ystäväsi kuuntelevan, kun haluat puhua Huntingtonin taudista, pidä puheyhteys aktiivisena. Tällä tavoin ystäväsi tietää, että Huntingtonin tauti on aihe, josta puhut mielelläsi. Lisäksi sinulle voi olla todella palkitsevaa huomata, että sinulla on ystävä, jolle voit kertoa mitä elämässäsi tapahtuu.

Perheen tapaaminen

Se, että ystäväsi tulee kylään ja tapaa perheesi, voi olla iso askel, etenkin jos jollakin perheenjäsenellä on Huntingtonin tauti. Nuori, jonka elämässä on Huntingtonin tautia, voi ajatella, että on noloa tuoda kotiin ystävä, joka näkee sairaan perheenjäsenen – se on täysin ymmärrettävää. Kerro ystävällesi kaikista huolista, joita sinulla on liittyen hänen tuloonsa kotiinne. Jos haluat kutsua ystäväsi kylään, voit kertoa hänelle etukäteen mitä odottaa: millaisia oireita Huntingtonin tautia sairastavalla perheenjäsenelläsi on, voiko hänen kanssaan kommunikoida helposti tai tarvitseeko hän apua. Tällainen tieto auttaa ystävääsi valmistautumaan paremmin siihen, mitä vierailulta odottaa. Vastaavasti voit myös kertoa perheellesi ystäväsi tulosta, jotta hekin osaavat valmistautua. Se voi olla vaikeaa, joten KERROTHAN MEILLE, JOS TARVITSET APUA.

Hauskanpitoa yhdessä

Ystävyydessä tärkeintä on muistaa nauttia toistensa seurasta! Sitä ystävyys on; hauskanpitoa yhdessä ja toistensa tukemista. Huntingtonin tauti voi vaikuttaa ystävyyssuhteisiisi, mutta jos yrität olla avoin ja rehellinen ystävillesi ja autat heitä ymmärtämään tilannettasi, voit kontrolloida vaikutuksia melko paljon. Ystävien avulla voit hetkeksi unohtaa huolesi ja pitää hauskaa, joten nauti ajastasi, äläkä anna Huntingtonin taudin estää sitä liikaa.

Muiden Huntington-perheiden nuoret

. Kaikki eivät välttämättä tahdo puhua Huntingtonin taudista ollenkaan ystäviensä kanssa, ja se on täysin ok. Mutta siitä voi saada paljon lohtua ja tukea, jos on ihmisiä, joille puhua Huntingtonin taudista ja siitä, miten se vaikuttaa sinuun. Voi myös olla antoisaa jutella muiden nuorien kanssa, joiden perheessä on Huntingtonin tautia. He ovat nuoria, jotka käyvät läpi tai ovat kokeneet samoja asioita kuin sinä, ja heillä saattaa olla samanlaisia huolia kuin sinulla. Usein on helpottavaa jutella ihmiselle, joka ymmärtää sinua täysin, ilman että sinun pitää selittää sairaudesta yhtään mitään.

”En puhu ystävilleni Huntingtonin taudista, koska en vain pysty. Mutta minua auttaa suuresti se, että pystyn puhumaan muiden saman ikäisten kanssa, jotka käyvät läpi samaa asiaa.” Michael

Se, että puhuu toisille nuorille, jotka ovat samanlaisista perheistä kuin sinä, voi olla todella suureksi tueksi kaikille asianosaisille. HDYO auttaa mielellään Huntington-perheiden nuoria löytämään toisensa: meillä on sivu FACEBOOKISSA ja oma KESKUSTELUPALSTA jossa voit keskustella toisten, samassa tilanteessa olevien kanssa. Kannattaa myös olla yhteydessä oman maasi Huntington-yhdistykseen, joka ehkä pystyy auttamaan saamaan yhteyden muihin nuoriin omalla alueellasi, ja se saattaa järjestää nuorille suunnattuja leirejä tai muita tapahtumia.

Yleisesti ottaen suhteet voivat huolettaa niitä, joiden perheessä on Huntingtonin tautia. Voi olla vaikea päättää kenelle kertoa, milloin ja miten, ja sitoutuminen vakavaan suhteeseen voi tuoda mukanaan ylimääräisiä haasteita ja ahdistusta. Minkään tällaisen ei kuitenkaan pidä estää sinua elämästä elämääsi ja olemasta onnellinen. Itseasiassa avoimuus ja rehellisyys puolisoasi tai ystäviäsi kohtaan Huntingtonin taudista voikin muuttua juuri sellaiseksi tueksi, jota aina välillä tarvitset, ja pidemmän päälle se myös vahvistaa suhdetta.