Valitse haluamasi teema: Valitse haluamasi teema: Rekisteröidy tallentaaksesi valintasi Sulje
Kauppa Lahjoita
Huntington's Disease Youth Organization

Miten puhua lasten kanssa Huntingtonin taudista: Opas vanhemmille ja huoltajille

HDYO:lla on lisätietoa Huntingtonin taudista tarjolla nuorille, vanhemmille ja ammattilaisille sivullamme:

www.hdyo.org

Tietoa ja tekniikoita käytettäväksi, kun puhuu lasten kanssa Huntingtonin taudista. Mukana myös neuvoja koulutetuilta sosiaalityöntekijöiltä, joilla on kokemusta Huntingtonin taudista sekä lasten ja vanhempien kertomuksia.

Me HDYO:ssa uskomme, että Huntingtonin taudista on tärkeää puhua lapsille turvallisella ja asiallisella tavalla. Olemme koonneet tämän osion monien nuorten ja heidän vanhempiensa kanssa käytyjen keskusteluiden pohjalta sekä terapeutti Bonnie L. Hennigin (MSW, LCSW) erityisavustuksella.

Syitä miksi puhua lapsille Huntingtonin taudista

Perheillä, joiden elämään Huntingtonin tauti vaikuttaa, on ylimääräisiä stressitekijöitä, jos heillä on lapsia. Vanhemmat ja omaishoitajat saattavat ajatella, että paras tapa suojella lapsia on pitää heidät tietämättöminä siitä, että perheessä on Huntingtonin tautia. Tällainen selviytymistapa saattaa alkuun vaikuttaa toimivalta, mutta valitettavasti se on pidemmällä aikavälillä lapselle vahingollinen.

Father and kids

Monet aikuiset ovat kertoneet, että Huntingtonin tauti salattiin heiltä eikä siitä puhuttu kotona. Heidän reaktionsa on viha. Vihan tunne tekee kuitenkin Huntingtonista selviytymisen vain paljon vaikeammaksi. Näistä aikuisista saattaa tuntua, että perheestä puuttuu luottamus. Heistä saattaa tuntua, että heidän tekemänsä elämänvalinnat on tehty vaillinaisin tiedoin (siitäkin huolimatta, että valinnat olisivat ehkä olleet tiedosta riippumatta ihan samoja).

Vaikkei Huntingtonin taudista keskustella, lapset saattavat silti aistia, että jokin on vialla. He saattavat jopa pelätä pahempaa kuin tilanne oikeasti on. He saattavat esimerkiksi kuvitella, että ovat aiheuttaneet perheenjäsenen sairastumisen. Lapselle voi kehittyä ahdistusta ja syyllisyyden tunnetta. Se, että Huntingtonin taudista ei puhuta, voi antaa ymmärtää, että se on liian pelottava aihe keskusteltavaksi.

Jos Huntingtonin taudista ei keskustella lähimpien perheenjäsenien kanssa, on melkein varmaa, että se nousee esille jossain muussa tilanteessa. Huntingtonin tauti ja muut perinnölliset sairaudet ovat jatkuvasti esillä mediassa ja monilla nettisivustoilla tarjotaan tietoa Huntingtonin taudista. Perinnöllisyystiede on aihe, joka nousee yhä useammin esille myös koulujen opetusohjelmissa.

Muista, että lapsilla on uskomaton kyky käsitellä vaikeita tilanteita. Pelot ovat opittuja. Jos lapselta salataan jotain, heille välittyy viesti, että se on jotain pelottavaa. Jos lapselle kerrotaan mitä tapahtuu, siitä tulee osa hänen normaaleja rutiineitaan eikä sitä tarvitse pelätä. Lapsilla, jotka tietävät Huntingtonista, on selitys sille, miksi äiti tai isä toisinaan käyttäytyy ”oudosti”. Sen sijaan, että lapsi alkaisi etääntyä Huntingtonin tautia sairastavasta sen takia, että pelkäisi häntä, lapsi jatkaakin kiintymyksen osoittamista ja kunnioitusta tätä kohtaan.

Kenen kuuluu kertoa lapsille?

Jos (vanhempana) pystyt, sinun pitäisi kertoa lapsille. On toki ymmärrettävää, että jos sinulla on itselläsi sairauden aiheuttava geeni tai olet omaishoitaja, joskus jostain syystä se on mahdotonta tai liian vaikeaa juuri sillä hetkellä. Jos näin on, seuraava vaihtoehto voi olla läheinen perheenjäsen tai ystävä. On tärkeää, että lapsella on miellyttävä olo kyseisen henkilön seurassa ja tämä henkilö on perillä Huntingtonin taudista ja hänellä on siitä oikeaa tietoa.

Basketball

Jos mikään näistä vaihtoehdoista ei sovi sinulle, voit myös pyytää terveydenhoidon ammattilaista auttamaan kertomaan lapselle. Tässäkin tapauksessa pitää varmistaa, että kyseinen henkilö työskentelee Huntington-potilaiden kanssa. On myös tärkeää kertoa lapselle etukäteen jotain siitä, miksi hän tapaa tämän uuden ihmisen. Jos lapsi ei tiedä odottaa saavansa tällaisia uutisia, hänelle on pelottavaa tavata uusi ihminen oudossa uudessa paikassa ja kuulla tältä, että joku hänen perheenjäsenistään on sairas.

On hyvä ensin kertoa lapselle, että lääkärit ovat saaneet selville, miksi äiti on ollut kipeä tai käyttäytyy eri tavalla. Sitten voit kertoa hänelle, että ”se johtuu siitä, että äidillä on sairaus nimeltä Huntingtonin tauti. Lääkärit, hoitajat ja sosiaalityöntekijät tapaavat sinut kertoakseen lisää Huntingtonista”. Jotkut ovat tuoneet ensin lapset mukaansa sairaalaan ihan vain näyttääkseen heille missä käyvät. Näin lapsi pääsee ensin tutustumaan ympäristöön ja vasta seuraavalla kerralla lapsi kutsutaan tapaamaan henkilökuntaa itsekin.

Koska kerron lapsille?

Lapselle voi kertoa Huntingtonin taudista missä iässä tahansa. Tietenkin mitä nuorempi lapsi on, sitä yksinkertaisempaa tiedon pitää olla. Mutta, mitä aikaisemmassa vaiheessa lapselle kerrotaan Huntingtonista, sitä normaalimpana lapsi sitä pitää.

Miten kerron lapsille?

Se, miten suhtaudut Huntingtonin taudista keskustelemiseen lasten kanssa, perustuu omille kokemuksillesi siitä, miten sinulle aikoinaan kerrottiin sairaudesta. Mieti omia kokemuksiasi. Puhuttiinko Huntingtonin taudista avoimesti ja rehellisesti? Pidettiinkö se salassa eikä siitä koskaan keskusteltu? Mieti, miltä omat kokemuksesi tuntuvat. Tuntuuko sinusta, että voit luottavaisin mielin siirtää omat kokemuksesi eteenpäin vai oletko vihainen ja katkera? Jos asia suututtaa sinua, juttele ensin ammattilaisen kanssa ja yritä selvittää omat tunteesi ennen kuin juttelet lapsillesi. Vaikka kuinka yrittäisit salata tunteesi, ne tulevat esille keskustelussa. Yritä selvittää ajatuksesi, sillä sen jälkeen lapsille kertominen tuntuu paremmalta.

Discussion

Muista, että eri-ikäisille lapsille pitää jutella erikseen. On kuitenkin hyvä aloittaa keskustelu niin, että kaikki ovat paikalla yhtä aikaa. Tällä tavoin välittyy viesti, että ketään perheessä ei jätetä ulkopuolelle. Kerro kaikille ensin perustietoja, kuten sairauden nimi. Sen jälkeen voit kertoa jokaiselle ikäryhmälle sairaudesta tarkemmin.

Lapsille kannattaa jutella miellyttävässä paikassa. Jos teidän perheellänne ei ole tapana istuttaa kaikkia sohvalle kuuntelemaan mitä jollakin on kerrottavana, älkää tehkö niin nytkään. Joissakin perheissä on tapana jutella ruokapöydässä tai kävellessä. Jotkut käyvät parhaat keskustelut siivotessa tai jonkin pelin tuoksinassa. Keskustelusta ei tarvitse tehdä suurta juttua; on tärkeämpää että lapset tuntevat olonsa miellyttäväksi siinä ympäristössä, missä keskustelu käydään.

Mitä kerron lapsille?

On tärkeää tietää, että lopulta Huntingtonin taudista kertominen lapsille on vähemmän ahdistavaa kuin odotus ennen keskustelun aloittamista. Kaikki mieltäsi askarruttaneet asiat ja pelko keskustelusta katoavat yleensä heti, kun alat puhua lapsillesi Huntingtonin taudista. Huomaa kuitenkin, että tämä ei ole mikään kertakeskustelu. Tähän aiheeseen pitää aina välillä palata ja varmistaa, että kaikki ovat ajan tasalla ja heillä on mahdollisuus esittää kysymyksiä.

Voi olla parempi nimetä Huntingtonin tauti heti, jotta lapsi tietää, että siinä on jotain erilaista. Voit esimerkiksi sanoa ”isällä on sairaus. Sen nimi on Huntingtonin tauti”. Voit vaikka lisätä ”Isän sairaus saa isän välillä tekemään hassuja asioita”. Sellaisten asioiden listaaminen yhdessä lapsen kanssa voi olla avuksi. Usein vanhempi yllättyy kuullessaan kuinka monta asiaa lapsi huomaa olevan erilailla Huntingtonin tautia sairastavan ja toisen, terveen, perheenjäsenen välillä. Antamalla lapsen johtaa keskustelua vanhemmat oppivat ymmärtämään, mihin lapsi kiinnittää huomiota.

Kerro lapsille vähitellen enemmän. Mieti, miten vauvaa syötetään: pienellä lusikalla annetaan ensin pieni määrä ruokaa, sitten odotetaan ja katsotaan miten vauva reagoi ja pystyykö se nielemään sen. Samaa pätee myös kun juttelet lasten kanssa Huntingtonin taudista. Anna pieni määrä tietoa kerrallaan ja katso, pystyvätkö he käsittelemään sen.

Kerro lapsille, että heitä rakastetaan ja heistä pidetään aina huolta. Sen lisäksi, että lapsi kantaa huolta sinusta ja muista perheenjäsenistä, hän on huolissaan myös siitä, mitä hänelle käy, jos sinä et olekaan enää läsnä. Vakuuta, että heidän tarpeistaan huolehditaan. Toivoa parannuksen löytymisestä on nyt enemmän kuin koskaan. Kerro lapsille, että Huntingtonin tautiin etsitään parannusta joka päivä.

Jos lapsi esittää kysymyksen, kuuntele, mikä kysymyksen oikea tarkoitus on. Vastaa kysymyksiin yksinkertaisella vastauksella. Lapsi saattaa kysyä ”Mistä tietää sairastuvansa Huntingtonin tautiin?” Sen sijaan, että kerrot tieteellisen yksityiskohtaisesti CAG-toistojaksoista, on parempi vain sanoa, että lääkärit ottivat sinulta verikokeen, jonka mukaan sinulla on Huntingtonin taudin aiheuttava geeni.

Kannattaa kysyä lapsilta, mikä Huntingtonin tauti heidän mielestään on sen jälkeen kun olet selittänyt sen heille. Usein paljastuu vielä virheellisiä käsityksiä tai asioita, jotka eivät ole totta. Monet aikuiset myös toteavat ”Lapseni tietävät mikä Huntingtonin tauti on, he ovat nähneet sen vanhemmallaan”. Vaikka se onkin totta, voi olla todella mielenkiintoista kuulla, miten lapset vastaavat tähän kysymykseen. Yksi tapa tarkastaa se on sanoa lapselle, että ”Haluan varmistaa, että osasin kertoa sinulle Huntingtonin taudista oikein. Voitko vielä kertoa minulle, mitä sinulle kerroin?”

Kun kuulet lapsesi tulkinnan Huntingtonin taudista, voit korjata mahdolliset väärät tiedot. Voit tehdä sen esimerkiksi jotenkin näin: ”Joo, olet oikeassa, isä teki niin, mutta kaikki Huntington-potilaat eivät ole sellaisia” tai ”Olet oikeassa, Huntingtonin tautia oli isän perheessä, mutta siihen ei sairastu tekemällä jotain väärää. Se on sairaus”.

Voit myös kysyä lapselta suoraan, onko hän huolissaan sinusta tai sairastuneesta perheenjäsenestä. Lapset eivät yleensä halua vanhempiensa tietävän, että ovat näistä huolissaan. He ajattelevat, että se rasittaa vanhempia liikaa tai että vanhemmat tulevat surullisiksi, jos lapsi pelkää mitä tapahtuu. Jos lapsi sanoo ”Ei, en ole huolissani”, voit vastata esimerkiksi ”Haluan vain että tiedät, että kun itse kuulin Huntingtonin taudista, olin tosi huolissani. Kuulin, että on normaalia tuntea niin. Emme saa Huntingtonia pois, mutta voimme tukea toisiamme jos pelottaa. Jos sinusta koskaan tuntuu siltä, muista että voit aina tulla juttelemaan minulle.”.

Mitä teetkin, älä valehtele. Valehtelu vaatii paljon energiaa. Sinun pitäisi muistaa mitä sanoit kenellekin, salata puheluita ja meilejä ja estää ihmisiä puhumasta toisilleen. Se voi olla todella vaikeaa. Kun olet rehellinen, sinun ei tarvitse rasittaa itseäsi kaikella lisästressillä, joka aiheutuu siitä, että yrittää pitää kaikki ohjat käsissäsi.

Älä lupaa asioita, joita et voi pitää. Voi olla harhaanjohtavaa luvata lapselle, ettei tämä saa Huntingtonin tautia tai että pystyt aina hoitamaan sairastunutta vanhempaasi. Valitettavasti on niin, että jos testiä ei ole tehty, kukaan ei voi sanoa lapselle onko hän perinyt Huntingtonin tautia. Luottamus rikotaan, jos lapsi saa myöhemmin selville, että hänellä onkin Huntingtonin taudin aiheuttava geeni. Samalla tavalla voi ajatella, että jos teet lupauksen pitää huolta Huntingtonin tautia sairastavasta henkilöstä, teet vain itsellesi hallaa.

On paljon parempi sanoa, että teet kaikkesi, jotta sairastunut vanhempi saa tarvitsemansa kunnollisen hoidon. Kerro lapselle, että hoito tapahtuu kotona tai jossain muualla, mutta lapselle kerrotaan kaikesta ennen kuin mitään tapahtuu. Tällä tavoin lapsi tietää, että hän pääsee osallistumaan hoitoprosessiin ja tulevaisuudessa voi olla monia eri vaihtoehtoja tarjolla.

Älä painosta lapsia puhumaan. Jotkut lapset eivät koskaan avaudu. Tavoitteena on tarjota lapselle turvallinen paikka tulla takaisin juttelemaan, kun heitä mietityttää jokin asia.

Muuta tärkeää

Muutoksia

On tärkeää kertoa lapsille pikkuhiljaa, että tulee muutoksia siihen, mitä Huntingtonin tautia sairastava kykenee tekemään. Yritä pysyä yksi tai kaksi askelta lapsen edellä. Jos lapsen vanhemmalla on Huntingtonin taudin aiheuttava geeni, mutta hänellä ei ole vielä oireita, lasta ei auta jos hänelle heti kerrotaan, että kyseinen vanhempi ei tulevaisuudessa pysty ajamaan, sillä siihen voi vielä mennä vuosia. Toisaalta lapselle ei myöskään ole hyväksi, jos häntä ei etukäteen valmistella siihen, että yhtenä aamuna isä ei enää menekään töihin. Kun alat suunnitella näitä asioita, kerro lapselle, että tällaisia muutoksia voi alkaa näkyä.

Huntingtonin tautiin liittyy paljon uusia asioita ja epätietoisuutta. Joillekin lapsille on helpottavaa kuulla faktoja Huntingtonin taudista. He saattavat nähdä monenkin perheenjäsenen käyttäytyvän oudosti ja ajattelevat, että sama tulee väistämättä tapahtumaan heille. Huntingtonin tautiin liittyvät faktat voivat antaa paljon enemmän toivoa kuin siihen liittyvät pelot.

Hakemalla mahdollisimman paljon tietoa Huntingtonin taudista saat tuntemattoman tuntumaan tutummalta. Mitä enemmän tiedät Huntingtonin taudista, sitä enemmän pystyt siitä kertomaan myös perheellesi. On todella tärkeää kertoa faktaa Huntingtonin taudista nuorille. Tieto tuo voimaa selvitä ja päästä yli peloista, joita nuorilla saattaa olla tulevan suhteen.

Nauru

Fun

Käyttäkää aikaa perheen omiin erityisiin hetkiin. Sen lisäksi, että luot positiivisia muistoja, annat myös lapsillesi lahjan, kun opetat heille, että surullisimpinakin hetkinä on täysin hyväksyttävää pitää hauskaa. Monet omaishoitajat sanovat, että heidän on vaikeaa käydä ulkona pitämässä hauskaa. Hauskanpito on kuitenkin todella tärkeää ja se on hyvä tapa pitää itsestäsi huolta. Sen jälkeen voit taas pitää huolta muista olematta täysin uupunut.

On olemassa sanonta ”nauru on parasta lääkettä”. Ottakaa perheenä aikaa, naurakaa ja luokaa hyviä muistoja.

Ei niin pahaa ettei jotain hyvääkin…

Huntington-perheessä elämisessä on jotain hyvääkin. Esimerkiksi lapset, jotka tietävät, että Huntingtonin tauti on normaali osa heidän elämäänsä, voivat kasvaa itsevarmemmiksi ja itsenäisemmiksi. He saattavat oppia vastuuntuntoisemmiksi, kypsemmiksi ja herkemmiksi ymmärtämään toisten tarpeita.

Lyhyesti sanottuna: Huntington-perheissä kasvavista nuorista saattaa kehkeytyä todella vahvoja yksilöitä, joilla on selkeä käsitys siitä, mikä elämässä on tärkeää.

Bonnie L. Hennig’s Book: Talking to Kids About Huntington’s disease

Talking to Kids About Huntington's disease

”Talking to Kids about Huntington’s disease” on 45-sivuinen kiva, joka on suunniteltu sellaisten lasten huoltajille, joiden läheinen sairastaa Huntingtonin tautia. Kirjassa on käytännönneuvoja miksi ja miten jutella lasten kanssa Huntingtonin taudista. Kirjassa kuvaillaan lasten eri ikä- ja kehitysvaiheiden erot, ja niitä on havainnollistettu monin esimerkein. Kirja on perheenjäsenille loistava tietolähde ja opetusväline, ja se antaa lasten vanhemmille ja huoltajille enemmän luottamusta aiheen käsittelyyn. (kopioitu kirjailijan nettisivuilta).

Muutama sana kirjailijasta

Bonnie L. Hennig, Master of Social Work (sosiaalityön maisteri) ja Licensed Clinical Social Worker, työskentelee Connecticutin yliopiston terveystieteen keskuksen Huntingtonin taudin tutkimusohjelmassa. Hän on valmistunut Bostonin yliopistosta sekä filosofian kandidaatiksi pääaineenaan psykologia että sosiaalityön maisteriksi. Hänellä on ennestään huomattavaa kokemusta työskentelystä sellaisten naisten parissa, joilla on perheessään rintasyöpää. Hän on myös saanut seuraavat palkinnot: Quality of Life Award ja George Sheehan Humanitarian Award from the Greater Hartford Unit of the American Cancer Society.

Osana Huntingtonin taudin ohjelmaa Bonnie L. Hennig arvioi Huntington-potilaiden psykososiaalisia taustoja keskittyen erityisesti sairauteen mukautumiseen, hoitotarpeisiin, korvauksiin ja etuihin. Hän antaa Huntingtonin taudin riskissä oleville, siihen sairastuneille ja perheenjäsenille neuvontaa, johon kuuluu myös kriisityö, surutyö, tuki, perheterapia ja yhteiskunnan tarjoamat tukimuodot. Bonnie L. Hennig arvioi myös yksilöitä, jotka ovat kiinnostuneita ennakoivasta geenitestistä ja tarjoaa seurantakeskusteluja.

Hän kouluttaa omaishoitajia käsittelemään käytökseen liittyviä muutoksia ja tarjoaa täydennyskoulutusta terveydenhoitoalan ammattilaisille. Bonnie L. Hennig tarjoaa yhteydenpitopalvelua Amerikan Huntington-yhdistyksen Uuden-Englannin aluetoimistoon (New England Regional Office of the Huntington’s Disease Society of America (HDSA). Hän luennoi sekä kansallisissa että kansainvälisissä yhteyksissä aiheella miten auttaa Huntington-perheiden lapsia pärjäämään.

Kirjaa klikkaamalla löydät lisätietoa ja voit ostaa oman kappaleesi.