Valitse haluamasi teema: Valitse haluamasi teema: Rekisteröidy tallentaaksesi valintasi Sulje
Kauppa Lahjoita
Huntington's Disease Youth Organization

Elämää Huntington-perheessä

HDYO:lla on lisätietoa Huntingtonin taudista tarjolla nuorille, vanhemmille ja ammattilaisille sivullamme:

www.hdyo.org

Family photo

Huntingtonin tauti vaikuttaa (luonnollisesti) eniten niihin, joilla sairaus on. Yhtä itsestään selvää ei kuitenkaan ole se, miten voimakkaasti sairaus vaikuttaa sairastuneen läheisiin. Tässä osiossa puhutaan asioista, joihin Huntington-perheessä elävä tai kasvava nuori törmää. Tämä osio ei kuitenkaan kata asioita, jotka liittyvät RISKIRYHMÄÄN KUULUMISEEN (vaikka voivatkin tuntua melko samanlaisilta).

Kun ensimmäisen kerran kuulet Huntingtonin taudista

Huntingtonin tauti tulee ihmisten elämään monissa eri ikävaiheissa. Toiset saavat tietää siitä hyvin nuorena, kun taas toisille käy ilmi vasta myöhemmin (ehkä nuorena aikuisena), että perheessä on Huntingtonin tautia. Tulee sairaus elämääsi missä iässä tahansa, se voi olla vaikeaa, sillä rakastamasi ihmisen sairastuminen Huntingtonin tautiin aiheuttaa yleensä paljon muutoksia, joista perheen pitää selvitä.

Varhaiset vaiheet ja yhtäkkiset muutokset

Monet nuoret törmäävät Huntingtonin tautiin silloin, kun se diagnosoidaan perheenjäsenellä, yleensä kun tämä on vasta sairauden varhaisessa vaiheessa. Siihen kuuluu yleensä monia oireita, joista jotkut ovat selvempiä kuin toiset. Perheenjäsenesi saattaa esimerkiksi tiputella tavaroita tavallista useammin, kompastella tai ylipäänsä muuttua kömpelöksi. Se johtuu Huntingtonin taudin aiheuttamista pakkoliikkeistä (ns. koreasta) ja voi olla, että perheenjäsenelläsi saattaa pikkuhiljaa tulla vaikeuksia tasapainonsa kanssa.

Myös sairastuneen käytökseen saattaa tulla äkillisiä muutoksia, kuten masennusta, väsymystä tai yhtäkkisiä tunteenpurkauksia. Nuorelle tällaiset perheenjäsenen äkilliset muutokset voivat olla hyvinkin hämmentäviä. Joskus on vaikea muistaa tai ymmärtää, että muutosten takana on sairaus, eikä ihmisen oma valinta.

”Isälläni oli tapana lukita itsensä omaan huoneeseensa ja olla välittämättä minusta. Se oli ihan hullua, enkä yhtään ymmärtänyt, miksi hän teki niin, sillä hän ei ollut koskaan käyttäytynyt niin aikaisemmin. Silloin olin tosi hämmentynyt, mutta nykyään ymmärrän että se oli sairaus, joka sai isäni käyttäytymään niin ja se selittää silloisen tilanteen.” Diane

Huntingtonin tautia sairastava henkilö voi myös lopettaa työssäkäynnin tai ajamisen, ja hänellä voi olla vaikeuksia huolehtia itsestään. Se, että yksi perheenjäsen yhtäkkiä lakkaa käymästä töissä tai ajamasta autoa, voi vaikuttaa suurestikin muihin perheenjäseniin. Tilanne voi rajoittaa perhettä taloudellisesti ja sosiaalisesti ja vaikeuttaa elämää. Sinusta saattaa tuntua, ettet enää voi tehdä sairastuneen perheenjäsenesi kanssa niitä asioita, joita ennen teitte yhdessä, ja lisäksi perhedynamiikka alkaa muuttua.

”Kun isälläni diagnosoitiin Huntingtonin tauti, elämä vaikeutui, sillä perheessämme on neljä lasta ja kaikilla on omat menonsa esimerkiksi viikonloppuisin. Kun isäni ei enää käynyt töissä eikä voinut ajaa autoa, äidin piti tehdä kaikki, eikä se onnistunut. Lopulta meidän piti luopua joistakin menoista ja harrastuksista ja se oli surullista, mutta ymmärsimme että se oli välttämätöntä.” Kirsten

Häpeän tunne

Spotlight

Perheenjäsenen sairaus voi toisinaan saada sinut häpeämään tai nolostumaan. Etenkin Huntingtonin taudin aiheuttamat tahattomat pakkoliikkeet ovat yleensä hyvin huomiota herättäviä. Huntington-potilaat voivat muuttua todella kömpelöiksi, mikä yleensä herättää ihmisten huomion, sillä he eivät ymmärrä miksi hän käyttäytyy niin kuin käyttäytyy.

Nuorena sinusta voi joskus tuntua nololta tai jopa hävettävältä tulla nähdyksi perheenjäsenesi seurassa yleisellä paikalla. Siitä voi tulla paha mieli (joskus jopa kiukku itseään kohtaan, kun tietää, ettei toista pitäisi hävetä), mutta silti tällaiset tunteet ovat erittäin tavallisia – monilla nuorilla on samoja tuntemuksia:

”Kun olin nuori teini, isäni sairaus oli sellaisessa vaiheessa, että hän pystyi vielä kävelemään, mutta sairauden aiheuttamien oireiden takia hänellä oli valtavat liikkeet. Hän herätti paljon huomiota ja ihmiset tuijottivat kun lähdimme ulos – minua nolotti.” Paul

Ihmisten tuijotus

Ihmisten tuijotus on yksi suurin syy siihen, että ihmiset nolostuvat ollessaan yleisellä paikalla Huntington-potilaan seurassa. Se että ihmiset tuijottavat, ei ole myöskään harvinaista ja lähes jokainen, joka on elänyt Huntingtonin tautia sairastavan kanssa tietää, miltä se tuntuu.

”Toisinaan kun menimme ulos äitini kanssa, huomasin kuinka joku tuijotti, naureskeli tai osoitteli sormella. Tulin hyvin vihaiseksi ja halusin satuttaa heitä fyysisesti. En kuitenkaan koskaan ollut siihen riittävän rohkea tai tyhmä. Siksi kehitin katseen, jota kutsuin tuomion katseeksi. Joka kerta kun huomasin, että joku tuijotti, suuntasin heihin katseen ja tuijotin takaisin niin hurjasti, että he varmasti tajusivat, ettei tuijottaminen ollut OK.” Ben

Look of doom

Ihmisten tuijottaminen voi suututtaa kovasti, mutta on tärkeää olla menettämättä malttiaan. Tosin se on yleensä helpommin sanottu kuin tehty. Yksi harkitsemisen arvoinen vaihtoehto on ottaa enemmän ihmisiä, esimerkiksi perhettä ja ystäviä mukaan, kun menette ulos Huntingtonin tautia sairastavan kanssa. Heidän läsnäolonsa voi auttaa sinua rentoutumaan ja tehdä olosi mukavammaksi, ja he auttavat hoitamaan eri tilanteet. Jos mikään muu ei auta, ”tuomion katse” on hyvä tapa saada ihmiset ymmärtämään, että heidän käytöksensä on epäkohteliasta. Ja jos sinusta tuntuu, että ihmisten tuijotus harmittaa myös Huntington-potilasta itseään, voit kokeilla sitä, että juttelet tuijottajille ja selität heille tilanteen. Mutta jos epäilet, ettei puhuminen auta, on paras olla välittämättä heistä. Monet Huntingtonin tautia sairastavat tuntuvat kehittävän mahtavan asenteen olla välittämättä siitä, kuka heitä tuijottaa, joten he eivät kuitenkaan huomaa (tavallisesti ihmiset heidän seurassaan huomaavat muiden tuijotuksen ja loukkaantuvat).

Väärinkäsitykset

Huntingtonin taudin aiheuttamat pakkoliikkeet eivät vain herätä huomiota, vaan saavat ihmiset myös ihmettelemään mikä on vialla. Valitettavasti tietoisuus Huntingtonin taudista on vähäistä, ja siksi pakkoliikkeet saavat ihmiset yleensä ensimmäiseksi luulemaan, että henkilö on humalassa.

”Muistan yhden kerran, kun autoin äitini vessaan ravintolassa, jossa veljeni soittivat bändinsä kanssa.. Pidin äidistäni kiinni, kun hän kompasteli yleisön läpi vessoille. Haasteellisen vessareissun jälkeen pesin äitini käsiä, kun nuori nainen sanoi minulle: ”anna hänelle lasi vettä, hän saa kyllä päänsä selväksi”. Se oli nöyryyttävää ja olin vihainen…ja täysin väärinymmärretty. Muistan miettineeni, että kunpa se olisikin niin helppoa.” Susan

Tällaisia tapauksia sattuu, että ihmiset olettavat väärin. Mutta toisaalta, miten he voisivat tietää, että henkilöllä on Huntingtonin tauti? Se ei silti tarkoita, etteikö nuorella ole oikeus loukkaantua, kun muut ihmiset kommentoivat hänen perheenjäsentään – sanat satuttavat. Tässäkin tapauksessa, kuten tuijottamisessakin, tilanteen selittäminen ihmisille voi auttaa kunhan pysyy rauhallisena. Edellämainitun tapaiset kokemukset ovat syy siihen, miksi tiedon lisääminen Huntingtonin taudista on todella tärkeää, jotta ihmiset ymmärtäisivät sitä paremmin.

Stressaava arki

Huntingtonin tauti voi (kuten on nähty) aiheuttaa paljon stressiä, ja monet nuoret kertovat, miten koti muuttuu todella stressaavaksi ympäristöksi. Tämä johtuu yleensä siitä, että Huntington-potilaan oireiden pahentuessa muilta perheenjäseniltä vaaditaan yhä enemmän.

Kun kodista tulee paikka, joka aiheuttaa stressiä, elämä voi muuttua vaikeaksi. Silloin saattaa tuntua, ettei ole paikkaa mihin mennä, missä rentoutua ja päästä eroon asioista. Voi tuntua, että sairaus on jatkuvasti läsnä ja mielessä. Sen seurauksena voi haluta päästä tilanteesta kokonaan pois. Älä pode huonoa omatuntoa siitä, että tällaisina aikoina haluat omaa tilaa. Kun elämässäsi on niin paljon stressiä, on luonnollista tarvita keino purkaa tunteitaan ja pystyä rentoutumaan. On tärkeää hakea apua, ja siksi voit olla yhteydessä meihin HDYO) tai oman maasi Huntington-yhdistykseen kysyäksesi, millaista tukea on tarjolla (joillakin organisaatioilla on nuorisoleirejä, konferensseja tai muuta ohjelmaa nuorille). On myös tärkeää huolehtia itsestään, ja ikään katsomatta jokaisen pitää pyrkiä poistamaan stressi elämästään. Se voi tarkoittaa, että teininä vietät enemmän aikaa ystävien seurassa tai osallistut erilaisiin menoihin koulun jälkeen ja iltaisin. Nuori aikuinen saattaa haluta pitää lomaa tai lähteä matkalle – vaihtoehtoja on, jos tarvitset hengähdystauon.

Riitoja

Jos olet lukenut osion Mikä Huntingtonin tauti on? tiedät, että käytökseen vaikuttavat oireet saattavat saada Huntingtonin tautia sairastavan tekemään tai sanomaan asioita, joita he eivät tarkoita. Huntington-potilas voi suuttua ja menettää hermonsa asioista, jotka tuntuvat muiden mielestä merkityksettömiltä. Se voi aiheuttaa perheessä paljon riitoja, jotka tekevät ilmapiiristä epämieluisan kaikille. Ei myöskään auta, että Huntington-potilas ei useinkaan itse tiedosta asiassa ongelmaa ja siksi hän kieltäytyy puhumasta siitä. Tällaisissa tilanteissa on parasta olla väittelemättä asiasta ja ehkä vain lähteä kävelylle siksi aikaa, että kaikki ovat rauhoittuneet. Muistuta myös itseäsi siitä, että henkilön käytös johtuu Huntingtonin taudista eikä hänestä itsestään. Jos jokin asia kuitenkin turhauttaa kovasti, puhuminen esimerkiksi perheen, ystävien tai PAIKALLISEN HUNTINGTON-YHDISTYKSESI tai HDYO:N kanssa voi auttaa. Turhautumisen purkaminen ja asioista keskusteleminen voi osoittautua todella helpottavaksi – älä pelkää puhua huolistasi, sillä monet ovat halukkaita kuuntelemaan ja tukemaan.

Uhkaava käytös

Joissakin tapauksissa Huntingtonin tautiin sairastunut voi muuttua niin, että hän käyttäytyy perheenjäseniään kohtaan väkivaltaisesti joko henkisellä tasolla tai jopa fyysisesti. Se johtuu sairauden aiheuttamista käytökseen liittyvistä oireista. Tällaisissa tapauksissa sinun tulisi aina hakea tukea OMAN MAASI HUNTINGTON-YHDISTYKSELTÄ tai paikallisilta viranomaisilta. On tärkeää muistaa kaikissa tilanteissa, että käytös johtuu Huntingtonin taudista, ei ihmisestä itsestään. Mutta se ei missään tapauksessa tarkoita, että sinun pitäisi sietää pahoinpitelyä, oli läheiselläsi Huntingtonin tauti tai ei. Hae apua; HDYO auttaa sinua löytämään oikean tahon.

Vaikutukset koulutukseen/työelämään

Sairauden vaikutukset eivät tunnu vain kotiympäristössä. Monilla Huntington-perheissä elävillä nuorilla on vaikeuksia koulussa. Arvosanat voivat laskea tai käytös huonontua, ja nuori saattaa joutua ongelmiin. Joskus nuori jättää koulun kokonaan, kun ei yksinkertaisesti jaksa käsitellä kaikkea stressiä ja muutoksia elämässään. Jos koet, että perheessäsi esiintyvä Huntingtonin tauti vaikuttaa opintoihisi, on tärkeää, että puhut asiasta kotona ja koulussa. Muista, että myös HDYO on apunasi, joten OTATHAN YHTEYTTÄ jos haluat keskustella.

Nuorella aikuisella myös ura ja työelämä saattavat häiriintyä. Työ ja sinuun kohdistuvat lisääntyvät vaatimukset kotona voivat käydä liian raskaaksi yhdellä kertaa. Se, että joutuu auttamaan Huntingtonin tautia sairastavaa perheenjäsentään, voi muuttua uuvuttavaksi työksi kokopäiväisen palkkatyön päälle – sekin voi aiheuttaa suurta stressiä. On tärkeää, ettet yritä suorittaa liikaa ja ylikuormita itseäsi. Et pysty auttamaan ketään, jos et pidä ensisijaisesti huolta itsestäsi. Huolehdi siis itsestäsi ja hae apua tarvittaessa. Oman maasi Huntington-yhdistys voi tarjota neuvoja ja tukea. Ja tietenkin myös HDYO on apunasi, joten OTATHAN YHTEYTTÄ kun siltä tuntuu.

Perheessä oleva Huntingtonin tauti voi vaikuttaa myös päätöksentekoon, etenkin nuorilla. Joidenkin nuorten voi olla vaikea tehdä päätöstä; menisikö tai jatkaisiko yliopistossa tai ottaisiko vastaan uuden työn toisella alueella? Kun nuorella on kotonaan Huntingtonin tautia sairastava perheenjäsen, hän voi tuntea olevansa kahden tulen välissä, kun toisaalta haluaa elää omaa elämäänsä ja kuitenkin pitää huolehtia perheenjäsenestään. Tällaisten päätösten tekeminen voi olla äärimmäisen vaikeaa:

”Olin kokopäivätöissä ja äitini huolehti isästäni, joka oli Huntingtonin taudin loppuvaiheessa. Mutta ajan kuluessa äidilläni alkoi olla vaikeuksia pärjätä yksin, ja tiesin, että minun pitäisi joko lopettaa työssäkäyminen ja ryhtyä isäni hoitajaksi tai meidän pitäisi laittaa isä hoitokotiin. Minusta tuntui, että ne olivat ainoat vaihtoehdot, joiden väliltä minun piti valita, ja sellaisen päätöksen tekeminen vain 18 vuoden iässä oli henkisesti todella rankkaa.” Marcus

Huntingtonin tautia sairastavasta henkilöstä huolehtiminen

Moni nuori tulee jollain tasolla auttaneeksi perheenjäsenensä hoidossa jossakin vaiheessa elämäänsä. Jotkut hoitavat perheenjäseniään huomaamattaan:

”Äitini oli isäni omaishoitaja, mutta minulla oli tapana auttaa kotona, ja jos äitini halusi ulos, katsoin isäni perään yksin – olin silloin vain noin 14-vuotias. En kokenut, että olisin hoitanut isää; minusta olin vain kotona isän kanssa.” Tony

Toiset nuoret ottavat pysyvämmän roolin perheenjäseniensä hoitajina ja hoitavat näitä säännöllisesti huolehtien myös kaikista niistä velvollisuuksista, jotka ennen (ehkä) kuuluivat sairastuneelle perheenjäsenelle. Tällaisia velvollisuuksia ovat esimerkiksi muista perheenjäsenistä kuten veljistä ja siskoista huolehtiminen.

Huntington-potilaan hoitaminen tai auttaminen voi toisinaan olla rankkaa, sillä hän ei välttämättä itse halua apua tai ei ymmärrä tarvitsevansa sitä – se voi liittyä siihen, että henkilö itse kieltää ylipäänsä olevansa sairas tai hän voi yksinkertaisesti olla liian ylpeä antaakseen muiden hoitaa häntä. Jos haluat lukea lisää hoitamisesta, käy tutustumassa osioon, joka käsittelee PERHEENJÄSENISTÄÄN HUOLEHTIVIA NUORIA.

Lopulta jokainen Huntington-potilas tulee vaiheeseen, jossa hän tarvitsee huolenpitoa. Perheenjäsenelle se voi tarkoittaa sitä, että hänen pitää jättää työnsä ja ryhtyä kokopäiväiseksi omaishoitajaksi. Kotia täytyy ehkä muokata sellaiseksi, että se palvelee sairastuneen perheenjäsenen tarpeita. Lopulta voi olla tarpeen siirtää Huntington-potilas hoitokotiin saamaan erityishoitoa.

Hoitokodit

Kaikki Huntington-potilaat eivät päädy hoitokotiin; jotkut voivat olla kotona loppuun saakka. Se riippuu kuitenkin täysin jokaisen perheen tilanteesta. Jos perheenjäsenesi siirtyy hoitokotiin, se voi olla henkisesti vaikeaa aikaa jokaiselle, jota se koskettaa. Käy tutustumassa HOITOKOTEJA KÄSITTELEVÄÄN OSIOON jossa kerrotaan lisää hoitokotien toiminnasta ja siitä, miten kaikki siihen liittyvä vaikuttaa nuoren elämään.

Älä lakkaa kommunikoimasta

Joidenkin mielestä Huntingtonin taudissa tulee vaihe, jossa potilaan kanssa on hyvin vaikea tai jopa mahdoton kommunikoida. Se voi tehdä vuorovaikutuksesta erittäin haasteellista ja nuoren mielestä siihen voi olla vaikea suhtautua.

On tärkeää muistaa, että vaikka Huntington-potilas ei voikaan puhua, se ei tarkoita, etteikö hän kuule muita. Kun puhut Huntington-potilaalle, tämä kyllä ymmärtää sinua. Joten jatka vain juttelemista perheenjäsenellesi ja kerro hänelle kaikki viimeisimmät uutisesi, jotta hän tietää, mitä sinulle kuuluu. Voi tuntua oudolta olla keskustelussa ainoa puhuva osapuoli ja voi olla vaikea keksiä sanottavaa. Yritä puhua esimerkiksi asioista, joista te molemmat olette kiinnostuneita tai uutisista, joista uskot perheenjäsenesi olevan kiinnostunut kuulemaan. On paljon asioita joista voit puhua, ja joskus auttaa, kun miettii jo etukäteen valmiiksi erilaisia keskustelunaiheita.

Muistot

Voi olla vaikeaa nähdä itselleen rakkaan ihmisen pikkuhiljaa rapistuvan Huntingtonin taudin takia. Vaiheittainen heikentyminen voi olla niin hidasta ja kestää niin monta vuotta, että voi jopa tuntua, ettei enää muista, millainen toinen oli ennen sairastumistaan Huntingtonin tautiin. Saatat unohtaa, millaista perheenne elämä oli ennen Huntingtonin tautia. Kuvat ja videot voivat auttaa säilyttämään rakkaita muistoja menneiltä vuosilta, ja niitä on hyvä muistella. Jotkut ovat kuitenkin niin nuoria siinä vaiheessa, kun sairaus alkaa vaikuttaa perheen elämään, että heillä ei edes ole monia muistoja elämästä ennen Huntingtonia:

”Isäni sairastui Huntingtonin tautiin, kun olin vasta pieni poika. Olin liian nuori ymmärtämään paljonkaan vielä silloin ja nyt (20-vuotiaana) minun on aidosti vaikea muistaa isääni ennen sairautta. Se on oikeastaan aika surullista, kun sitä miettii.” Joe

Kuten Joe toteaa, voi olla surullista kun ei muista millainen oma perheenjäsen oli ennen sairauden puhkeamista, mutta se ei tarkoita, etteikö hyviä aikoja ja hyviä muistoja ole vaalittavaksi. Sinulla ei ehkä ole montaakaan kuvaa tai videota perheenjäsenestäsi terveenä, mutta jos kysyt muilta perheenjäseniltäsi, heillä voi olla montakin kuvaa, videota ja hyvää muistoa jaettavaksi kanssasi.

Elämästä nauttiminen

Headbutt

Vaikka perheenjäsenelläsi olisi Huntingtonin tauti, sinulla voi silti olla hänestä hyviä muistoja. Vuosien varrella voi tulla paljonkin hauskoja hetkiä, jotka saavat sinut hymyilemään tai nauramaan perheenjäsenesi kanssa:

”Äidillä on tapana odottamatta heilahdella eteen tai taakse ja iskeä viattomia sivullisia päähän. Hän ei tee sitä tahallaan, vaan se johtuu Huntingtonin taudista. Kerran sain odottamattomasti iskun päähäni. Minun pääni taas osui refleksimäisesti veljeni päähän. Hänen päänsä puolestaan lensi taaksepäin ja osui valokatkaisijaan. Valot sammuivat. Seisoimme pimeässä ja hämmästelimme mitä oikein tapahtui.. Äiti rikkoi hiljaisuuden ensimmäisenä. ”Miksi sammutit valot, puhuin sinulle?” hän ihmetteli hämmästyneenä!” Tom

On todella tärkeää nauraa vastaaville tarinoille ja myös omille tarinoillesi elämästä Huntington-perheessä. Sanotaan, että nauru on parasta lääkettä, ja naurutuokio voi olla loistava tapa lievittää huolta ja ahdistusta.

Tuki

Huntington-perheessä elävä nuori joutuu käymään läpi paljon muutoksia perheessään samalla, kun hän mahdollisesti käy läpi omaan aikuistumiseensa liittyviä muutoksia. Perheen ja ystävien tuki ja ymmärrys on siinä vaiheessa tärkeää. Jos kuitenkin on jokin asia, josta et voi tai halua puhua perheesi tai ystäviesi kanssa, muista että HDYO on aina olemassa sinua varten, joten OTATHAN YHTEYTTÄ MEIHIN. Nuorille suunnattua HDYO:ta pyörittävät nuoret, joilla on omakohtaista kokemusta elämästä Huntington-perheessä; tiedämme hyvin, miten vaikeaa se toisinaan on. Voit myös ottaa yhteyttä OMAN MAASI HUNTINGTON-YHDISTYKSEEN, joka saattaa tarjota apua alueellasi tai kansallisella tasolla.

Ehkäpä haluat jutella toisten nuorten kanssa, jotka elävät Huntington-perheissä? Siinä tapauksessa saatat löytää keskusteluseuraa HDYO:N KESKUSTELUFOORUMILTA johon voit vapaasti liittyä mukaan.

Positiivinen elämänasenne

Huntington-perheessä eläminen tuo mukanaan paljon vaikeuksia ja haasteita. Mutta se ei tarkoita, että kaikki olisi huonosti eikä Huntingtonin taudin tarvitse estää sinua nauttimasta elämästä ja löytämästä ilon aiheita. Sekä nuorelle että hänen perheelleen on tärkeää oppia Huntingtonin taudista, jotta kaikki ymmärtävät sen vaikutukset. Se, että tietää Huntingtonin taudista ja sen vaikutuksista perheeseen voi auttaa nuorta selviämään sitten, kun kyseiset muutokset alkavat vaikuttaa hänen elämäänsä.

Myös positiivisesta elämänasenteesta ja proaktiivisuudesta on paljon hyötyä nuorille ja heidän perheilleen. Varainkeruu ja tietoisuuden lisääminen Huntingtonin taudista ovat molemmat hyviä tapoja saada itsesi ja perheesi mukaan johonkin sellaiseen, mikä liittyy Huntingtonin tautiin positiivisessa mielessä. On uskomatonta, miten myönteisesti se voi vaikuttaa sekä perhe-elämään että muilta saamaasi tukeen. Ei tarvitse mennä yhtä pitkälle kuin Viaun perhe (videolla), mutta se korostaa positiivisen asenteen huomattavaa vaikutusta perheisiin ja etenkin nuoriin.