HDYO:n parhaat vinkit: Miten puhua lapsille Huntingtonin taudistaVAtiistai 22. elokuuta 2017HDYO on koonnut useista lähteistä, tutkimuksista ja ammattilaisten neuvoista listan tärkeimmistä asioista, jotka vanhempien ja huoltajien kannattaa pitää mielessä, kun he puhuvat lapsille Huntingtonin taudista.Muista positiivinen lähestymistapaVoi olla vaikeaa puhua Huntingtonin taudista positiivisessa valossa. On kuitenkin todella tärkeää muistaa positiivinen lähestymistapa keskusteltaessa Huntingtonin taudista lasten kanssa, sillä se voi vaikuttaa lapsen omaan tapaan suhtautua kyseiseen sairauteen. Lapset ovat nopeita ja aistivat pelkästä äänenpainostasi millaisia tuntemuksia sinusta...Lue lisää...
Mikä Huntingtonin tauti on?TNYAmaanantai 21. elokuuta 2017Huntingtonin tauti on perinnöllinen sairaus, jonka aiheuttaa henkilön DNA:ssa oleva GEENI, JOLLA ON VIRHEELLINEN CAG-EMÄSTOISTOJAKSON PIDENTYMÄ. Kaikilla on Huntingtonin taudin aiheuttava geeni, mutta niillä, joilla sairaus puhkeaa, on siitä pidentynyt versio. Toistojakson pidentyminen aiheuttaa sen, että geeni ei toimi kunnolla, vaan aiheuttaa lopulta sairauden.Huntingtonin tauti on myös neurodegeneratiivinen sairaus. Mitä se oikeastaan tarkoittaa? Osiin purettuna neuro tarkoittaa hermostoa ja degeneratiivinen tarkoittaa sellaista, mikä pahenee asteittain. Joten kun sanotaan, että...Lue lisää...
Miten puhua lasten kanssa Huntingtonin taudista: Opas vanhemmille ja huoltajilleVAtiistai 22. elokuuta 2017Tietoa ja tekniikoita käytettäväksi, kun puhuu lasten kanssa Huntingtonin taudista. Mukana myös neuvoja koulutetuilta sosiaalityöntekijöiltä, joilla on kokemusta Huntingtonin taudista sekä lasten ja vanhempien kertomuksia. Me HDYO:ssa uskomme, että Huntingtonin taudista on tärkeää puhua lapsille turvallisella ja asiallisella tavalla. Olemme koonneet tämän osion monien nuorten ja heidän vanhempiensa kanssa käytyjen keskusteluiden pohjalta sekä terapeutti Bonnie L. Hennigin (MSW, LCSW) erityisavustuksella.Syitä miksi puhua lapsille Huntingtonin taudista
Kenen kuuluu kertoa lapsille?
Koska...Lue lisää...
GeenitestausTNYAmaanantai 21. elokuuta 2017Vuonna 1993 tutkijat saivat selville, missä Huntingtonin taudin aiheuttava geeni tarkalleen on DNA:ssamme ja ymmärsivät, mitä se tekee. Tästä syystä nykyään on mahdollista käydä niin sanotussa ennakoivassa geenitestissä. Nimitys tulee siitä, että testissä voivat käydä ne, JOTKA TIETÄVÄT OLEVANSA RISKISSÄ SAIRASTUA HUNTINGTONIN TAUTIIN, mutta joilla ei vielä ole näkyviä oireita ja jotka haluavat tietää tulevatko he sairastumaan vai eivät. Testin tuloksesta pystytään tavallisesti sanomaan, onko testatulla henkilöllä viallinen geeni vai ei.Huomaathan, että jos henkilöllä on jo oireita, mutta...Lue lisää...
Lasten hankkiminenNYAtiistai 22. elokuuta 2017 Tieto siitä, että olet RISKISSÄ sairastua Huntingtonin tautiin, saattaa vaikuttaa päätökseesi hankkia tai olla hankkimatta lapsia. Päätös hankkia lapsia on hyvin henkilökohtainen valinta, jonka sinä ja kumppanisi teette. Tässä osiossa puhutaan joistakin niistä vaihtoehdoista, joita lasten hankintaan liittyen on olemassa.Periytymisriski lapsilleRiski Huntingtonin taudin periytymisestä omille lapsille on yleensä suurin huolenaihe, kun riskiryhmään kuuluva henkilö miettii lasten hankintaa. Paljon riippuu siitä, tietääkö lapsia haluava oman geneettisen tilanteensa. Jotkut päättävät OSALLISTUA...Lue lisää...
Elämää Huntington-perheessäTNVYAkeskiviikko 16. tammikuuta 2019 Huntingtonin tauti vaikuttaa (luonnollisesti) eniten niihin, joilla sairaus on. Yhtä itsestään selvää ei kuitenkaan ole se, miten voimakkaasti sairaus vaikuttaa sairastuneen läheisiin. Tässä osiossa puhutaan asioista, joihin Huntington-perheessä elävä tai kasvava nuori törmää. Tämä osio ei kuitenkaan kata asioita, jotka liittyvät RISKIRYHMÄÄN KUULUMISEEN (vaikka voivatkin tuntua melko samanlaisilta).Kun ensimmäisen kerran kuulet Huntingtonin taudistaHuntingtonin tauti tulee ihmisten elämään monissa eri ikävaiheissa. Toiset saavat tietää siitä hyvin nuorena, kun taas toisille käy ilmi vasta...Lue lisää...
RiskiryhmäTNYAmaanantai 21. elokuuta 2017Jos nuori kuuluu ryhmään, joka on riskissä sairastua Huntingtonin tautiin, sillä voi olla suuria vaikutuksia tämän elämään. Tämän osion tarkoituksena on käsitellä niitä huolia, joita nuorilla on sairastumisriskin suhteen, sekä tarjota neuvoja ja tukea huolien selättämiseen. Mutta ihan ensiksi katsotaan, mitä tiede sanoo riskistä sairastua Huntingtonin tautiin.Mitä riskiryhmään kuuluminen tarkoittaa? Riskiryhmään kuuluminen tarkoittaa sitä, että henkilöllä on mahdollisuus periä sairaus sitä sairastavalta vanhemmaltaan. Koska Huntingtonin tauti on perinnöllinen sairaus, jokainen, jonka...Lue lisää...
Kun nuori huolehtii perheenjäsenestäänTNYAmaanantai 21. elokuuta 2017 Kun Huntingtonin tauti etenee, potilas alkaa vähitellen tarvita enemmän apua ja huolenpitoa. Tästä johtuen perheen nuoret usein joutuvat jossain vaiheessa elämäänsä tarjoamaan läheiselleen huolenpitoa.Usein nuoret päätyvät ottamaan perheessä huolenpitäjän roolin. Se ei kuitenkaan yleensä tapahdu yhdessä yössä, vaan vähitellen. Moni ei miellä itseään perheenjäsenensä hoitajaksi, tai toimii roolissa huomaamattaan. Saatat tarjota huolenpitoa nytkin ilman, että oikeastaan edes ajattelet sitä. ”Äitini oli isäni hoitaja, mutta minulla oli tapana auttaa erilaisissa kotitöissä, ja jos äiti halusi...Lue lisää...
IhmissuhteetTNYAtiistai 22. elokuuta 2017Ihmissuhteet voivat olla tärkeässä roolissa, kun yrittää selvitä Huntingtonin taudin kanssa. Puolison tai hyvien ystävien tuki voi olla suureksi avuksi ja olkapää johon nojata. Toisinaan suhteen aloittaminen tai siinä eteneminen voi olla haasteellinen prosessi niille, joiden perheessä on Huntingtonin tautia.HuoliNe nuoret, joiden perheessä on Huntingtonin tautia, voivat olla monella tapaa huolissaan ihmissuhteiden muodostamisesta, etenkin potentiaalisen puolison kanssa. He saattavat olla huolissaan mahdollisesta sairastumisesta ja pohtia LASTEN HANKKIMISTA tai naimisiin menoa. Joku saattaa...Lue lisää...
Häpeän tunneTNAtiistai 22. elokuuta 2017Kun sinulle läheinen ihminen on sairas, joskus voi tulla vastaan tilanteita, jotka hävettävät tai tekevät olosi vaivaantuneeksi. Etenkin Huntingtonin tautiin liittyvät tahdosta riippumattomat pakkoliikkeet ja käytökseen vaikuttavat oireet voivat aiheuttaa erilaisia vaivaannuttavia tilanteita – sellaisia, jotka voivat herättää ei-toivottua huomiota ja olla kiusallisia selittää tai vaikeita ymmärtää. Heti alkuun on todettava, että on täysin ok, että nuori kokee häpeän tunnetta jostain, mitä Huntingtonin tautia sairastava tekee. Itseasiassa, jos kyseinen henkilö on sinulle läheinen, häpeä on...Lue lisää...